[ m a d e b y e y e s ]
ALS
ALS kurz erklärt...
Amyotrophe Lateralsklerose - ALS
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie ist seit mehr als 100 Jahren bekannt und kommt weltweit vor. Ihre Ursache ist mit Ausnahme der seltenen erblichen Formen bisher unbekannt. Die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose ist ALS. ALS hat nichts mit MS (Multiple Sklerose) zu tun, es handelt sich um zwei völlig unterschiedliche Erkrankungen.
Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS. Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr, nur selten sind jüngere Erwachsene betroffen. Männer erkranken etwas öfter als Frauen (1,6:1). Die Häufigkeit der ALS scheint weltweit etwas zuzunehmen. Das Krankheitstempo ist bei den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich, die Lebenserwartung ist verkürzt.
Die ALS betrifft nahezu ausschließlich das motorische Nervensystem. Die Empfindung für Berührung, Schmerz und Temperatur, das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken, die Funktionen von Blase und Darm bleiben in den meisten Fällen normal. Leichtgradige, meist nur in speziellen Tests feststellbare Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit können bei einem Teil der Patienten auftreten, schwerwiegende Beeinträchtigungen sind jedoch selten.
Quelle, Stand Juli 2018:
https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als
Diagnose
Zuständig ist der Neurologe. Bei ALS handelt es sich um eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet umfangreiche Untersuchungen, um auszuschließen, dass es sich um eine andere Krankheit handelt, die zwar die gleichen klinischen Symptome zeigt, aber behandelbar ist. Wenn am Ende nichts mehr übrig bleibt, wird es fatal. Anhand diverser Kriterien wird die Diagnose gestellt.
Und auf einmal ist sie da
Ich hatte seit Januar 2016 die Vermutung ALS. Bis zur endgültigen Diagnose vergingen schlaflose zwölf Monate. Irgendwie ist es dann auch gut, wenn es geklärt ist. Dennoch, als ich meinen Namen auf einem Brief gelesen habe, zusammen mit der Diagnose ALS, hatte das eine neue Qualität bekommen. Ein unfassbar hilfloses Gefühl hatte mich erfasst. Kontrollverlust. Und dann ist sie da und geht nicht mehr weg. Es brauchte eine Weile mich aufzuräumen und zu verstehen, dass sich im Prinzip nichts geändert hat. Dass das Leben immer tödlich endet, ist keine neue Erkenntnis. Es verläuft jetzt anders als der Plan. Aber ich will mich nicht jetzt schon über Zukünftiges ärgern. Das raubt meine Zeit und es läuft eh anders als geplant. Kommt Problem, kommt Lösung. Vorsorge ist getroffen, Angelegenheiten geregelt, dann komm doch...
Medikamente
In Europa gibt es derzeit genau ein einziges zugelassenes Medikament, dass das Überleben im Schnitt um drei Monate verlängern soll.
Forschung
Die Forschung in Deutschland ist völlig unterfinanziert. Wirklich bahnbrechende, lebensrettende Ergebnisse sind bei der aktuellen Gangart auf Jahrzehnte nicht greifbar.
Lebenserwartung
Die Lebenserwartung ist deutlich verkürzt. Nach Diagnose im Schnitt zwei bis fünf Jahre, davon ein Großteil schwerstbehindert und pflegebedürftig. Seltene Fälle überleben länger.
Betroffene in Deutschland
8.000
Todesopfer in Deutschland
>2.000 pro Jahr
Neuerkrankte in Deutschland
>2.000 pro Jahr
Ursache
Unbekannt
Krankheit seit mehr als hundert Jahren bekannt. Ursache unbekannt. WTF?!
Soweit die Füße tragen.
Im Januar 2016 noch im Skiurlaub die Pisten heruntergefahren und nur ein Jahr später halten mich die Beine nicht mehr. Beim Fallen nach vorne kommen die Arme nicht mehr hoch und ich falle unkontrolliert zu Boden, schlage mit der Stirn auf. Zwei kleine Wunder sind passiert: Es gab nur eine charmante Platzwunde und aufgrund von Adrenalin konnte ich alleine aufstehen (unter freundlicher Mithilfe des Geländers).
Beeindruckender Seemannskopfsprung in den Betonboden. Eher was für Genießer und Dickschädel. Wenn Publikum zugegen gewesen wäre, wäre sicherlich ein anerkennendes Raunen durch die Reihen gegangen.
From Hero to Zero.
„Wenn Papa es nicht reparieren kann, sind wir am Arsch“