Soviel zu: „Ich liege zurzeit überwiegend im Bett.“ Gestern gings am Nachmittag zwei Stunden flotten Schrittes an die frische Luft. Ging glücklicherweise ohne den Einsatz der Beatmung, welche natürlich immer griffbereit hinten am Rollstuhl hängt. Mein Bus-Spiegel ist wirklich großartig für mich. Da der Sprachcomputer während dem Laufen beziehungsweise der Fahrt hochgeklappt ist, damit ich freies Sichtfeld habe, kann ich nicht darüber kommunizieren. Mit dem Spiegel habe ich aber jederzeit die Chance, mit der spurtenden Pflegekraft dahinter in Blickkontakt zu treten und einen Boxenstopp anzumelden. Das senkt den Blutdruck während der Fahrt bisweilen erheblich. Ohne Spiegel und Sprachcomputer musste ich meine Unpässlichkeiten zurückstellen, bis ein Halt kam und die Rallyefahrerin einen Blick in die rehbraunen und oft grimmigen Augen des stummen Beifahrers werfen konnte. Das versaute nicht nur die Rundenzeiten, wenn es keinen Grund zum Halten gab, sondern war auch schmerzhaft, wenn es einen Grund zum Halten gab, wir aber nicht anhielten. Da kann meine sonnige Laune schnell getrübt werden. Des Weiteren bietet mir der große Spiegel die Möglichkeit einfach mehr zu sehen, da ich ja bewegungslos im Rollstuhl sitze und daher nicht den Kopf drehen kann. Lediglich die Augen kann ich noch nach links und rechts schweifen lassen. Somit eröffnet mir der Spiegel neue Blickwinkel auf durchaus ansehnliche Ansichtssachen der dargebotenen Flora und Fauna, insbesondere Frieda. #derwolfdaslammaufdergrünenwiese #icanseeclearlynowtherainisgone #thesebootsaremadeforwalking #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #derbärimsack #dertutnixderfährtnurspazieren #wildlifephotography #mnd #als #madebyeyes

Momentan gibt’s viele Beiträge zum Buch. Was aber macht eigentlich der Bär so? Ich liege zurzeit überwiegend im Bett. Nicht, dass es mir nicht gut gehen würde. Ganz im Gegenteil: Meine körperliche Verfassung ist in Summe erstaunlich stabil. Klar baue ich weiter kontinuierlich ab, aber zumindest gefühlt sehr moderat. Aber warum tummele ich mich dann überwiegend im Bett herum? Das Bett hat mehrere Vorteile. Zum einen habe ich dort einen sehr leistungsstarken PC, der noch die gute „alte“ Augensteuerung von Tobii Dynavox namens „Windows Control“ hat. Mit dieser bin ich einfach viel schneller unterwegs als mit der neuen Generation an Software, insbesondere beim Schreiben. Das macht für mich persönlich einen enormen Unterschied zu Klaus (II.), meinem augengesteuerten Sprachcomputer, der zur neuesten Generation gehört. Dieser ist sowieso derzeit malad und muss wegen eines Hardwaredefektes zur Reparatur. Sicherlich bin ich als Informatiker auch nicht der typische Benutzer und zähle eher zur Kategorie Poweruser. Zum anderen ist mein Bett einfach bequemer als der Rollstuhl. Wenn es also keine triftigen Gründe gibt, bleibe ich tagsüber zurzeit im Bett und bin nur wenige Stunden am Tag im Rollstuhl anzutreffen. Das wird sich aber bald ändern, wenn das Wetter wieder besser wird und ich mich im Freien aufhalten kann, ohne mich kleiden zu müssen, als würde ich eine Durchschlageübung am Nordpol machen. Durch die ALS im Gepäck bin ich mich sowieso konstant am Durchschlagen und muss mit dem Willen die immer weiter schwächelnden Muskeln kompensieren. Heute stand ein lockerer Herrenabend auf dem Programm. Daher habe ich den Tag heute im Rollstuhl verbracht. Mittlerweile hat mich mein Bett wieder und mein Rücken freut sich darüber. Ein schöner Tag. #mib #anotherdayinparadise #warumbinichsofröhlich #mindovermuscle #jungherrenabend #bärdestages #pumastehtfürdengeruch #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Vielen lieben Dank für Euer enormes Interesse am Buch und die überwältigende Zahl an positiven Rückmeldungen in Form von Kommentaren und privaten Nachrichten. Seid Euch gewiss, ich lese jeden Kommentar und jede Nachricht. Leider schaffe ich es aufgrund der Fülle an Rückmeldungen nicht, auf alles zu reagieren oder zu antworten. Gestern kam dann auch der Glücksbote angaloppiert und brachte mir die frohe Kunde, dass mein Buch es auf Platz acht in die Spiegel-Bestsellerliste bei den Sachbüchern (Taschenbuch) geschafft hat. Unfassbar. Unglaublich. Danke, Ihr seid großartig. Ich hatte nicht geglaubt, dass das nur annähernd im Bereich des Möglichen liegt. Vielen lieben Dank auch an meinen Verlag, der meinen Pedantismus erträgt und schlussendlich den Überblick behält, wenn ich ihn verliere. Wenn Euch das Buch gefällt, dann empfiehlt es gerne weiter – teilt es, packt es in Eure Status, sagt es Freunden und so weiter … helft mit, die ALS bekannter zu machen. Machen ist wie Wollen, nur krasser! #jedentageinegutetat Vielen lieben Dank. #ALSundandereAnsichtssachen #spiegelbestsellerliste #iwerdnarrisch #jaisdennheutschoweihnachten #daraufeinendujardin #vielendank #mnd #als #madebyeyes

Pünktlich zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ #rarediseaseday kommt mein erstes Buch #ALSundandereAnsichtssachen raus. Ich muss zugeben, ich bin etwas nervös und hoffe, es gefällt Euch. Über ein Jahr Augenarbeit steckt in diesem Buch, denn das Ganze ist nur mit meinen Augen geschrieben worden. Zum Vergleich: Ein Beitrag auf meiner Instagram-Seite dauert in Regel zwei bis vier Stunden. Ein Buch über das Leben, die Familie und eine tödliche Krankheit, die mir als Familienvater im Alter von 38 Jahren diagnostiziert worden war: Amyotrophe Lateralsklerose oder kurz ALS. Vielleicht denken Sie jetzt, wenn Sie schon etwas über Krankheit lesen müssen, dann lieber in der »Apotheken Umschau«, da stehen wenigstens Rezepte drin. Doch halt ‒ ich verspreche Ihnen: Dieses Buch ist anders! Ich erzähle Ihnen meine Geschichte. Wie ich wachen Geistes meinen körperlichen Verfall und die Welt um mich beobachte. Es ist kein Buch, das ausschließlich das Sterben thematisiert, sondern vielmehr das Leben. Keine Henkersmahlzeit ‒ sondern all you can live! Für die Möglichkeit, dieses Buch zu schreiben, möchte ich mich herzlich bei meinem Verlag @pinguletta_verlag bedanken. Insbesondere bei Silke für die spitzenmäßige Rennleitung, bei Helmut für die unendliche Geduld und bei Sabine für das Lektorat. Ein besonderer Dank gebührt zudem meiner Frau und meinem Sohn, denn sie mussten 2023 aufgrund des Buchprojektes oft auf mich verzichten, und meiner Schwester, die mir mit Rat und Tat bei den Blogbeiträgen und beim Buchmanuskript zur Seite stand. Euch allen, vielen lieben Dank. Ich wünsche Euch viel Spaß beim Lesen, freue mich auf Eure Rückmeldungen und wenn’s gefällt, empfehlt das Buch gerne weiter. Vielen lieben Dank für Euer großes Interesse am Buch. Sollte ich noch ein Schaltjahr erleben dürfen, versuche ich zum 29. Februar 2028 noch ein Buch mit den Augen zu klöppeln. #nowhiteflags #weiterimmerweiter #warumbinichsofröhlich #dalachtderbär #einbucheinbuch #meinbuch #aufgehtsdraufgehts #vielspaß #weitersagenbittedanke #noipreg #mnd #als #madebyeyes

Gestern habe ich einen wunderbaren Abend mit Freunden in Saarbrücken in einem Glasbierfachgeschäft verbracht und festgestellt, dass das Publikum in den von uns besuchten Schenken immer jünger wird, nur wir nicht. #zurfeierdeslebens #undschlägtmeinarschauchfaltenwirbleibenstetsdiealten #itsnotabugitsafeature #hochdiemundwinkelwochende #ichliebedasleben #ozapftis #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Heute wurden in Teamarbeit meine Schränke aufgeräumt. Wenn auch die körperliche Arbeit beim Aufräumen ausschließlich meiner Pflegekraft vorbehalten bleibt, so will ich doch selbst im Detail involviert werden, wo was hinkommt. Ich habe sehr genaue Vorstellungen, was in welchem Schrank und in welchem Schrankfach wie zu positionieren ist, wenngleich ich in manche Ecken niemals wieder blicken kann. Gerade in diesen Ecken ist Ordnung essenziell, denn sie existieren für mich nur als Bild in meinem Kopf. Wenn jemand mich dann fragt, wo Gegenstand XY ist, weiß ich genau wo er ist – so denn aufgeräumt ist. #himmelherrgottsakrament #einechterklaus #pixelschützeklaus #unsharpshooter #malennachzahlen #ordnungistdashalbelebenhabensiegesagt #derpinkyundderbrain #gemeinsamsindwirunausstehlich #rechthabär #wochenendeinsicht #daraufeinurpils #mnd #als #madebyeyes

Zurzeit gibt es nichts Nennenswertes zu berichten, daher ist die Beitragsdichte recht niedrig. Einfach einen Beitrag und somit ruhenden Müll zu produzieren, der die bereits riesige Datenmüllhalde noch weiter anwachsen lässt, nur damit etwas veröffentlicht wurde und versucht wird, die Algorithmen der Netzwerke mit einem sinnlosen Opfer wohlwollend zu stimmen, bin ich kein Anhänger von. Diese inhaltslosen Inhalte sind Datenleichen, die nur Speicherplatz auf Servern belegen, die produziert, betrieben und entsorgt werden müssen. Hinzu kommen die Netz- und Serverinfrastrukturen, die auch gehegt und gepflegt, gepatcht, geupdatet und migriert werden müssen und die den gleichen Lebenszyklen unterliegen, um die Datengräber, die Langzeitgräber und Grüfte in Form von Backups, ihre gut gesicherten und aufwendig betriebenen Friedhöfe und ihre Zubringer zu erhalten und erreichbar zu machen. Das alles verbraucht Energie und wertvolle Ressourcen und belastet somit die Umwelt. Auch wenn hierfür die Energie zum Teil umweltfreundlich erzeugt wurde, ist das zwar lobenswert, schön und gut, aber solange wir nicht hundertprozentig in allen Bereichen umweltfreundliche Energie nutzen, ist es prinzipiell Energieverschwendung und der Ressourcenverbrauch wird dadurch auch nicht gemindert. Ebenso der Friedhofsbesuch beziehungsweise das Ansehen der Datengräber kostet Zeit und belastet unterm Strich die Umwelt. Man könnte sagen, hopp, ein Beitrag macht den Bock nicht fett. Gäbe es aber nur halb so viel Content, bräuchte es weniger Energie, weniger Ressourcen und weniger Zeit. Wir wären schneller mit der Timeline von Instagram und Artverwandten durch, hätten Akku und somit Energie gespart und vor allem Lebenszeit gewonnen, in der wir die Welt retten oder vielleicht einfach Gutes tun könnten, wie für Demokratie einzustehen, sich ehrenamtlich zu engagieren, dem Nachbarn helfen, unsere Lieben bespaßen oder uns selbst etwas Gutes tun, die Ruhe aushalten und wieder lernen zu genießen. Ich miste nun mal meinen digitalen Stall aus und trenne mich von Ballast und Spam, von Duplikaten, nicht genutzten Programmen und sorge für digitale Grabauflösungen. #mnd #als #madebyeyes

Ein gut gelaunter und wohlgenährter Bär in Saarbrücken, der heute sieben Stunden am Stück ohne Maskenbeatmung auskam. Jetzt gibts lecker Rind und Zucchini-Gemüse von HiPP, und danach gibt's noch ein Pils. Heute wird im Bett gespeist, ich krümel ja nicht. #schlechtgelauntsiehtandersaus #läuft #fellpflege #rasierterbär #gültigerversuch #dalachtderbär #hipphipphurra #allesistsuperallesistwunderbar #steakmediumrare #anotherdayinparadise #andanotherandanother #mnd #als #madebyeyes

Heute gab es am Nachmittag einen kurzen Ausritt in die Natur. Frieda war auch am Start und hüpfte wie ein junges Reh umher, dabei ist sie doch eine dreizehnjährige Hündin. Ich bin vor Freude im Geiste mit über die Wiesen gehüpft. Es war zwar kein Winter Wonderland, aber schön in der Sonne und an der frischen Landluft. Ich bin heute fünf Stunden am Stück ohne Maskenbeatmung ausgekommen, was erfreulich ist, da es derzeit selten lange Zeit ohne Beatmung geht. Der Aufwand hat sich somit gelohnt, denn eine geübte Pflegekraft benötigt bei diesen Temperaturen eine gute Stunde im Schweiße ihres Angesichts, um mich pflegeleichten Sonnenschein ausgehfein zu machen. Für alle, die sich fragen, was das für ein Spiegel ist und welchen Zweck dieser erfüllt: Das Ganze ist eine Eigenkonstruktion, damit ich auf der Autobahn sehen kann, wann der Überholvorgang abgeschlossen ist und ich von der dritten Spur wieder auf die zweite wechseln kann. Das war selbstverständlich Schmarrn – ich bleibe immer auf der Dritten und drängele mit Lichthupe die Spur frei. Spaß beiseite. Eigenkonstruktion ist korrekt, und der käuflich erworbene Transporter-Spiegel dient dem Zweck, dass ich die mich fahrende Pflegekraft sehen kann und umgekehrt. Es reicht dann ein kurzer Blickkontakt, um Bedürfnisse anzumelden. Euch allen ein schönes Wochenende. #wochenendundsonnenschein #sundowner #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #ichwillspassichgebgas #anotherdayinparadise #guckstdu #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Vor sieben Jahren in Lermoos. Wir waren mit Freunden im Urlaub und machten einen Spaziergang in der traumhaft schönen Winterlandschaft. Einen Monat zuvor wurde die Diagnose ALS in Ulm bestätigt. Da ich schon unsicher auf den Beinen war, verlor ich während des Spaziergangs das Gleichgewicht und fiel in den weichen Schnee. Bis dahin war es spaßig, und ich hatte in der beeindruckend schönen Landschaft meine Erkrankung kurzzeitig vergessen. Als ich im Schnee lag und wieder aufstehen wollte, wurde ich jäh daran erinnert, dass ich ALS habe: Ich war nicht mehr annähernd in der Lage allein aufzustehen und lag hilflos auf dem Rücken. Es bedurfte der Hilfe eines Freundes, der alle Mühe hatte, mich von meinem unfreiwilligen und letztendlich auch ungültigen Versuch eines Schnee-Engels wieder auf die Beine zu stellen. Es war mein letzter Spaziergang im Schnee. Wie die Zeit verfliegt …   #fbf #flashbackfriday #lermoos #winterwonderland #eisbär #einletztesmal #soweitdiefüssetragen #mnd #als #madebyeyes

#wennsmalwiederlängerdauert - Endlich. Das Buch ist fertig. Der Autor allerdings auch. Dieses Projekt hat in Summe gut anderthalb Jahre in Anspruch genommen. Davon rund ein Jahr mit fast täglicher Arbeit am Manuskript. Eine intensive und auch schöne Zeit. Das Buch ist nun online bestellbar. 337 Seiten all you can live. Den Link findet Ihr in meiner Bio. Ein E-Book wird es auch geben. Alle Vorbestellungen über den Verlag werden selbstredend umgehend vom diesem noch warm von der Druckpresse eigetütet und versandt – leider ohne Thermobox. Jetzt, wo das Buchprojekt abgeschlossen ist, muss ich mal schauen, was ich mit meiner vielen Freizeit am Abend anfange. Überlege, ob ich mich im Töpferkurs und zum Kendō anmelde oder doch vielleicht was, das mehr Action verspricht – Rhönrad zum Beispiel. Doch vor der Kür kommt erstmal die Pflicht. Es erwarten mich spannende und reizvolle Tätigkeiten. Unter den Wartenden tummeln sich mitunter die Steuererklärung, die prall gefüllte Dokumentenablage und viel Organisatorisches. Aber nicht nur biedere Zeitgenossen warten in der Schlange, sondern auch durchaus unterhaltsame Vertreter der digitalen Zünfte. Ich habe nämlich noch einige Ideen, um die Hausautomatisierung weiter auszubauen. Zudem muss der ganze Kram mal dringend dokumentiert werden, dass es auch dem Laien gelingt, die Abhängigkeiten zu verstehen und es bei Problemen kein Search-and-Rescue-Team aus IT-Spezialisten braucht, sollte mich beim Rhönradturnen der Herzkasperl aka Gevatter Hein unverhofft in die ewigen Jagdgründe jenseits der Wupper bugsieren. Doch zuallererst benötige ich dringend einen Frisör zur Fellpflege, bevor die Haare sich in Rädern des Rollstuhls verfangen. #shavethebear #rastabär #buch #alsundandereansichtssachen #zweitertagonline #läuft #vielenliebendank #mnd #als #madebyeyes

Nun erlebte ich auch das siebte Silvester mit der Diagnose ALS und finde es immer erstaunlich, dass wir dem Wechsel einer Zahl eine derart große Bedeutung zumessen. Da wird die 18 zur 19 oder die 20 zur 21, und viele von uns atmen auf. Warum eigentlich? Was ändert sich denn durch die neue Zahl? Und warum sind wir froh, obwohl damit auch unser „Meet & Greet“ mit dem Fährmann näher rückt? Es soll besser werden im neuen Jahr oder zumindest gleich gut bleiben. Das sind wohl die gängigen Grundmelodien des Wunschkonzertes an jedem Silvester. Diese Wünsche gehen häufig einher mit vorsätzlichen Selbstgeißelungsbestrebungen in den kommenden Monaten, den guten Vorsätzen. Die Jahreszäsur führt bei vielen Menschen zur Selbstreflexion. Das wäre unterjährig zwar ebenso möglich und wünschenswert, wird aber aus Bequemlichkeit vermieden. Ähnlich verhält es sich mit den guten Vorsätzen. Diese fristen in einer Kiste in einer dunklen Ecke im Oberstübchen ihr unbeachtetes unterjähriges Dasein, bis besagte Ecke an Silvester kurz durch das Licht des Feuerwerks erhellt wird. Wir kramen dann mit einigen Bieren, einem Schluck Wein und ein paar Grappa, mit glasigen Augen und glänzend gespanntem Bauchnabel rührselig in jener Kiste und unseren Erinnerungen. Auf einer Woge der Sentimentalität reitend beschließen wir, fortan die Kiste ins rechte Licht zu rücken. Diesen Beschluss und den kurzen Moment des persönlichen Weltfriedens begießen wir dann feierlich mit zwei prickelnd brillanten Söhnlein oder artverwandten Vertretern, bevor wir uns nach dem letzten Zisch, Peng, Uuuuh, Aaaah und Ooooh mit einem Jieper durch die Reste des mittlerweile kalten Buffets fräsen. Bereits zu diesem frühen Zeitpunkt im Jahr kapitulieren häufig die ersten guten Vorsätze unter der streng wehenden Fahne, genäht aus einer Grappa-Frikadellen-Nudelsalatkombination, und ziehen sich desillusioniert und vernichtend geschlagen mit einem seufzenden Rülpser zurück ins Dunkel, in Erwartung ihres großen Tags des Durchbruchs oder eben des nächsten Kurzauftritts am kommenden Silvester. Im In diesem Sinne: Euch allen ein frohes und insbesondere ein friedliches und gesundes neues Jahr! #allejahrewieder #als #madebyeyes

Schon wieder Weihnachten, und ich stehe nicht als graues Foto mit einer Kerze davor auf dem Tisch, sondern lebendig und leibhaftig vor dem Tannenbaum und darf die Weihnachtszeit miterleben. Schon wieder ein Weihnachten mit Papa, ein Fest mit dem Ehemann, dem Sohn, dem Bruder, dem blitzarschigen Diskutierbär, dem Nachzweibierdiscofoxtänzer – ein Weihnachtsfest mit mir. Ich lebe noch. Auch wenn das Aufstellen des Tannenbaums im Südflügel unserer Trutzburg gegen den Trübsinn jetzt von meiner Frau übernommen werden muss und ich nur noch stiller Beobachter der Szenerie bin, der anstatt der Weihnachtsgans nur noch Sondenkost bekommt und der nicht mal Weihnachtslieder mitsummen kann, lebe ich dennoch gut und gerne und länger als erwartet – ich Glückspilz. Ein endlicher Spaß dieses Leben, mit garantiert tödlichem Ausgang. Also bitte keine Klagen am Ende, Sie hätten dies nicht gewusst. Sie können nun weiterhin so leben, als wären Sie davon ausgenommen und dürften einen Exklusivvertrag auf ewiges Dasein mit Gott beziehungsweise dem Teufel Ihr Eigen nennen, aber spätestens jetzt wissen Sie Bescheid – tut mir leid für den Spoiler. Und es kommt noch schlimmer: Sie können nix mitnehmen, denn der Fährmann kommt mit dem Einbaum, da ist kein Platz für Gepäck. Sie gehen allein. Ein Oneway-Ticket für eine Person, ohne Gepäck, für eine Fährfahrt und „Meet & Greet“ mit dem Kapitän, dem berühmtberüchtigten Fährmann. Als mögliche Routen werden derzeit der Jordan und die Wupper angeboten. Eine leider kurze aber angeblich schöne Überfahrt. Glücklicherweise wurde meine Überfahrt noch nicht aufgerufen oder ich habe es überhört und ich kann mich ein weiteres Weihnachtsfest von meinen Pflegekräften vor dem Tannenbaum drapieren oder mich als Bärenfellersatz mit gespreizten Armen und Beinen vor den Kamin legen lassen. Mit mir könnte man es ja machen, ich laufe vor nichts und niemandem mehr weg – wie auch. #allejahrewieder #stummenachtheiligenacht #verteidigerdeswahrenblödsinns #survivor #daslebenisteingeschenk #übergeschenkefreutmansich #hauptsachezuhause #noipreg #persönlichesbudget #lebenstattüberleben #dertutnixderwillnurteilhaben #mnd #als #madebyeyes

#hohoho #santaclausiscomingtotown Frohe Weihnachten 🎄 #illbehomeforchristmas #gotcha #anotheryearinparadise #andanotherandanother #daraufeinendujardin #iwishyouamerrychristmas #froheweihnachten #feliznavidad #buonnataleatutti #joyeuxnoel #mnd #als #madebyeyes

Heute ein kurzer Spaziergang am Nachmittag. @permobil.de Wo war nochmal die Nebelschlussleuchte am Rollstuhl? 😉 Falls man mit Rückenwind eine Passstraße mit über 60 km/h führe und die Sichtweite unter 50 Meter läge, wäre man schließlich dazu verpflichtet. Frage für einen Freund… #thefog #nebeldesgrauens #topgun #schnelleralsdieangst #werbremstverliert #speedjunkies #bärontour #wildlifephotography #einschönertag #anotherdayinparadise #gutenstartindiewoche #thankgoditsmonday #mnd #als #madebyeyes

Als Auto fahre ich einen Ford Tourneo Custom L2. Die Bezeichnung „L2“ bedeutet, dass es sich um die lange Version des Wagens handelt. Das Auto wurde von der Firma Automobile Sodermanns umgebaut und hat nun einen Heckeinstieg. Trotz Umbau kann er insgesamt mit sechs Sitzen hinten bestuhlt werden, dann ist für mich allerdings kein Platz mehr. Üblicherweise nutzen wir hinten nur zwei Sitze, die entgegen der Fahrtrichtung stehen, dass die Pflegekraft mich ständig im Auge haben kann. Wenn ich im Auto bin, können noch fünf weitere Personen mitfahren. Praktisch. Top Dienstleistungen gibt’s hier: @automobile_sodermanns Für Urlaube stellt sich trotzdem das Problem des Stauraums. In meinem Auto allein haben wir für drei Personen, deren Gepäck und mein recht umfangreiches Equipment Platz. Ich habe immer eine Grundausstattung dabei, dass es keine Überraschungen gibt. Natürlich kann man auch Material am Urlaubsort ausleihen, doch weiß ich dann nicht, ob es tatsächlich passt. Das kostet nicht wenig Platz, aber lieber gehe ich auf Nummer sicher. Da der Stauraum leider bescheiden ist, weil ich im Kofferraum sitze, mussten Lösungen her. Die einfachste Lösung wäre ein Anhänger, doch leider ist die Anhängerkupplung dem Umbau zum Opfer gefallen. Daher haben wir uns Packtaschen eingebaut. Die Taschen werden am hinteren Seitenfenster angebracht. Dazu müssen keine Änderungen am Fahrzeug vorgenommen werden. Man setzt eine passgenaue Verdunklungsplatte in das Fenster ein und kann dann die Taschen mit Magneten daran befestigen. Zusätzlich kann man die Taschen noch mit Clips fixieren. Das Anbringen dauerte glaub keine 60 Sekunden. Die Taschen gibt’s hier: @layzee_camping Zu guter Letzt musste noch eine Top-Box her. Kein leichtes Unterfangen beim L2. Bei der normalen Länge gibt’s Boxen ohne Ende. Beim L2 mit integrierten Trägern gab es keine einzige Box, die offiziell passt. Selbst Ford konnte mir nicht weiterhelfen. Nach einigem Stöbern in diversen Ford-Foren wurde ich aber fündig. Die FARAD Dachbox MARLIN F3 680L mit U-Bügeln passt tatsächlich problemlos. Sie wirkt auf dem großen Auto recht winzig, ist aber im Inneren riesig. #bärmobil #mnd #als #madebyeyes

Schön war es, besonders der viele Schnee, aber auch herausfordernd war es. Durch den Schnee stellen sich uns ein paar Herausforderungen. Ich sitze in einem riesigen Rollstuhl, der mit mir in Summe gut 350 Kilo wiegt, in einer eher liegenden Position, mit viel Gewicht auf der Hinterachse und Vorderradantrieb am Rollstuhl. Dass das bei schneebedeckten Fahrwegen nicht einfach wird, war klar. Ich fahre einen Permobil F5 VS, mit Begleitersteuerung (meine Pflegekräfte können den Rollstuhl über einen Joystick an der Rückenlehne steuern), einigen kleineren Anbauten, speziellen Polstern und Sitzschalen, sowie der Technik für die Augensteuerung und den Roboterarm, welche nicht wenig ist und im Rucksack an der Rückenlehne verstaut ist, zwei Fellen im Rücken, einem Beinhalter, einer Kopfstütze mit Seitenhalt und der Möglichkeit den Kopf mit Band zu fixieren, einem großen hochklappbarem Halter für meinen augengesteuerten Sprachcomputer und den Sprachcomputer selbst, einem Wintersack, Unmengen an Kleidung, Schuhwärmer und so weiter und so fort. Plus ein wenig Zubehör im Rucksack, Werkzeug und andere nützliche Kleinigkeiten, die ich immer gerne am Mann beziehungsweise am Rollstuhl habe. Ich bin immer wieder begeistert von der Leistungsfähigkeit meines Rollstuhls. Selbst auf dem völlig verschneiten Weihnachtsmarkt und im schneebedeckten Füssen, gab es fast keinen Weg, wo mein Rollstuhl sich nicht tapfer im Stile eines Ski-Doo durchgefräst hat und mich zudem aufgrund der hervorragenden Federung relativ sänftenartig bugsierte. Wenn ich auch noch ein paar Ideen für Erweiterungen hätte, zum Beispiel abnehmbare Schutzbleche, damit Schneeketten draufpassen, muss man in Summe sagen: Beeindruckende Technik und mein Kompliment an Permobil. Technik kann einen Teil der Probleme lösen, aber eben nicht alle. Ich bin und bleibe schwerbehindert und die größten Barrieren sind baulicher Natur oder einfach nur Mitdenken. Es ist ja schön, wenn Gehwege geträumt sind, aber schlecht, wenn keine Lücke im Schneewall daneben ist, um auf den Gehweg zu gelangen. Ebenso sind einfache Rampen kein Luxus, um zum Beispiel eine Stufe in ein Wirtshaus zu überwinden. #eisbärteilhabe #mnd #als #madebyeyes

Bärensichtung in Sonthofen und Bad Hindelang #urlaubär #meinschweinehundkannmichmal #mobiltrotzals #alsmobil #zweispurenimschnee #winterwonderland #einskannmirkeiner #einglühweininehrenkannmirkeinerverwehren #mnd #als #madebyeyes

#ichbindannmalweg #urlaubär #mnd #als #madebyeyes

Aloha. Ziemlich ruhig auf diesem Kanal zurzeit, oder? Mein überstanden geglaubter Infekt hatte sich nach drei Tagen wieder zu Wort gemeldet und beehrte mich mit Fieber, reichlich Schleim auf meiner Lunge und einem CRP-Wert von 88. Daraufhin gab es nochmal lecker Antibiotika in diesmal stärkerer Form, die zum Glück griffen und mir einen Spitalaufenthalt ersparten. Danach habe ich mich ein paar Tage geschont, nur das Pflichtprogramm absolviert, um einen weiteren Bumerang zu vermeiden. Seit dieser Woche bin ich wieder voll im Zirkus des Lebens als Tanzbär aktiv und arbeite die ganzen Sachen auf, die seit Ende Oktober liegen geblieben sind. Zudem bin ich ja noch berufstätig, hatte noch ein wenig Arbeit am Buch, schrieb Dienstpläne für meine Pflegekräfte, kümmerte mich um neue Beatmungsgeräte, hatte mehrere Handwerker im Haus, organisierte Ersatz für krankheitsbedingt ausgefallene Pflegekräfte, organisiere Urlaub, arbeitete Unmengen an Korrespondenz auf und hatte zusätzlich den ganz normalen Wahnsinn des Lebens an der Backe. Aber ohne meine Frau, die viel von dem erledigen muss, was vor der Erkrankung mein Part war und die alles organisiert, dass der Familienzirkus wie gewohnt rund läuft, und meine Pflegekräfte, die oft mit Planänderungen wegen Ausfällen geplagt waren, wäre bei mir und uns Schicht im Schacht. Vielen lieben Dank, dass Ihr das alles macht und ich in der Manege des Lebens tanzen darf. Nicht unerwähnt sollen Freunde bleiben, die Bäume schneiden, den Pavillon aufbauen, die Außenbeleuchtung verkabeln und montieren, Dachboxen montieren, mit mir ein Bier trinken, uns Anzündholz für den Kaminofen machen und so weiter. Oder meine Arbeitskollegen die zu siebt am Wochenende bei mistigem Wetter zu uns kommen und das Dach unseres recht großen Holzuntersands neu eindecken. Vielen lieben Dank. #achtungohrwurm #backtolifebacktoreality #thestageisyours #tanzbär #manegedeslebens #ichbinwiederhierinmeinemrevier #ibims #einmalmitprofisarbeiten #daraufeinendujardin #odereinenasbach #dennwenneinemsovielguteswiderfährtdasistschoneinenwert #fünfeuroinsphrasenschwein #gutenacht #staytuned #vielenliebendank #mnd #als #madebyeyes

Seit der Diagnose 2016 bis Februar 2022 habe ich über 50 Kilogramm an Körpergewicht verloren und somit mein Gewicht mehr als halbiert. Hauptsächlich Muskeln wurden geopfert und etwas Wohlstandsspeck. Trotz meiner Bemühungen das Gewicht zu halten, indem ich meine normale orale Ernährung möglichst fettreich gestaltete, war ich aufgrund des Kraftverlustes nicht in der Lage genügend zu essen und zu trinken, um das Gewicht längere Zeit zu halten. Essen wurde zur Qual, gefährlich und sehr zeitaufwändig. Es blieb nur die Option mir eine Magensonde legen zu lassen oder es wäre zu Ende gewesen. Bis auch bei mir der Groschen gefallen war, dass ich eine Magensonde benötige, hat zu lange gedauert: Ich wog nur noch 45 kg bei 1,81 m Körpergröße. Anfang Februar 2022 stand dann endlich ein stationärer Besuch des Universitätsklinikums des Saarlandes an. Ziel war es, eine Operation zur Anlage einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG), ein Schlauch im Magen zur künstlichen Ernährung, zu überstehen. Nach einer Woche Krankenhaus war die Prozedur zum Glück erfolgreich überstanden. Ich habe nun ein Loch im Bauch mit einem dünnen Schlauch darin, der im Magen mit einer runden Halteplatte gehalten wird. Nun muss ich mein Essen und meine Getränke nicht mehr schlucken, denn sie gelangen direkt ohne Umwege in den Magen. Im Prinzip ändert sich somit nichts, außer dass mein Essen in einer Form verabreicht werden muss, die durch den Schlauch passt. Werthers Echte, Zuckerwatte und Toblerone entfallen somit. Mittlerweile wiege ich wieder 68 Kilogramm und friere nicht ständig. Durch die Verbrennung der zusätzlichen Kalorien heize ich innerlich. Wir können nun zu Hause die Raumtemperatur absenken und unser Besuch wünscht sich nicht mehr Bikini oder Badeshorts herbei. Ich würde mich jederzeit nochmal dafür entscheiden, aber zwei Jahre früher. Im Prinzip ist das nämlich ein Routineeingriff, wenn man nicht nur noch aus Haut und Knochen besteht, nicht das Lungenvolumen eines Quietscheentchens hat, nicht in einem völlig desolaten Zustand ist und als Intensivpflegepatient auf der letzten Rille des eigenen Daseins ins Krankenhaus geschoben werden muss. #flashbackfriday #als #madebyeyes

Es gibt mich noch… Allerdings stand mir aufgrund eines Infektes nicht der Sinn nach Instagram. Vielmehr war ich die letzten Wochen fast ausschließlich im Bett und konstant mit massivem Husten beschäftigt, der mir selbst den Schlaf raubte. Seit gestern hat der Husten wesentlich nachgelassen und langsam kommt die Energie zurück. Ich bin guter Dinge, dass ich bald wieder der alte Tanzbär bin. #staytuned #dashackenfälltihmschwerundderhustenplagtihnsehr #jaaaerlebtnocherlebtnocherlebtnoch #männergrippeplus #unkrautvergehtnicht #noteverydayimshufflin #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Ich lebe nicht nur in meinen Erinnerungen, sondern auch im Hier und Jetzt, und das sogar ziemlich gerne. Trotz aller Widrigkeiten und Herausforderungen, die das Leben im Allgemeinen und die Erkrankung im Speziellen mit sich bringen. Auch mir scheint nicht täglich die Sonne aus dem verlängerten Rücken. Es gibt definitiv auch Tage, die schöner sein könnten. Gerade der Personalmangel in den Pflegeberufen, das Gelaber von Rechtspopulisten, die Spielergebnisse von Köln oder zu frühes Wecken am Morgen, können mir schnell die gute Laune verderben. Solche Tage bräuchte es nicht in meinen Erinnerungen. Heute war leider alles dabei, zu frühes Wecken ausgenommen, aber das reißt es auch nicht mehr raus. Allerdings blicke ich in Summe auf eine gute Woche zurück. Am Mittwoch ging es zum Beispiel mit Michaela, meiner Pflegekraft, nach Saarbrücken und gegen Abend gab es noch ein leckeres Bier zum Feierabend für mich – ich muss ja nicht mehr Fahren, sondern werde gefahren. So hat selbst die AllerLetzte Scheiße noch etwas Gutes. Zudem kam ich acht Stunden ohne Maskenbeatmung aus. Daran erinnere ich mich gerne. Das Hier und Jetzt ist bereits jetzt Vergangenheit. Jetzt auch. Jetzt auch, und zack, schon wieder vorbei und ich habe Geschichte geschrieben. Zumindest mal meine eigene. Es gibt all diese Momente nur noch in meiner Erinnerung und egal wie sehr ich es mir wünsche, ich kann den Moment nicht festhalten. Allerdings kann ich an Erinnerungen zehren, so ich den welche mit Nährwert im Archiv hab. Auf in die neue Woche, mit hoffentlich schönen Erlebnissen, an die ich mich gerne erinnere. #bärensichtungsaarbrücken #wildlife #wildlifephotography #achtungfreirollenderbär #itsmylife #memories #wennsgutwerdenmuss #achtungohrwurm #icanseeclearlynowtherainisgone #einegutewoche #machtwasgutesdraus #habteuchliebundwerdetdurstig #undjedernureinkreuz #daraufeinendujardin #undjetztalleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Heute vor sieben Jahren… Urlaub in Füssen mit frischer Diagnose im Gepäck. Ein herrlicher Tag mit meinen Lieben, einer schönen kleinen Wanderung, einem Bier und einem Schnitzel. Was will man mehr? Nichts. Eine ALS-Diagnose weniger wäre schön gewesen. Aber es galt die Lage zu akzeptieren, mit der Diagnose zu leben und den düsteren Gedanken nicht zu gestatten, dass sie unseren Alltag bestimmen. Genau genommen gab es an diesem Tag nämlich keinen Grund Trübsal zu blasen. Die körperlichen Einschränkungen waren noch minimal, das Wetter war gut, die Wanderung schön und das Schnitzel lecker. Dieser Tag war ein Geschenk und über Geschenke freut man sich. Das taten wir. Schöne Erinnerungen an einen fantastischen Familienurlaub. Schönes Wochenende… #flashbackfriday #fbf #lebeninderlage #wanderurlaub #füssen #suchdiesonne #fastjedertagisteingeschenk #weiterimmerweiter #wennsgutwerdenmuss #soweitdiefüssetragen #diehoffnungstirbtzuletzt #meinschweinehundkannmichmal #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Stellenangebot häusliche Intensivpflege in Püttlingen. (Black Edition) Ich habe Stellen in meinem Pflegeteam zu vergeben und suche daher humorlose, unfreundliche und unmotivierte Hochleistungspflegekräfte (m/w/d) zum Knechten in Teil- oder Vollzeit in der Bärenpflege. Eine Ausbildung zum Tierpfleger wird nicht vorausgesetzt. Wir arbeiten unter brutalsten Bedingungen im familienfreundlichen Dreischichtsystem. Der Frühdienst beginnt um 8 Uhr, der Spätdienst um 15 Uhr und der Nachtdienst um 22 Uhr. Wenn es denn unbedingt sein muss, dann zahle ich bis zu 23 Euro die Stunde für examinierte Fachkräfte und auch steuerfreie Zuschläge für Spät- und Nachtdienst (25%), an Sonn- (50%) und Feiertagen (100%), sowie Weihnachtsgeld. Ich bin Papa Bär (Christian, 45) und seit sieben Jahren an ALS erkrankt, werde bei Bedarf mit Maske beatmet und über PEG ernährt. Außer Muskeln fehlt mir nix und mit der Unterstützung meiner Leibeigenen treibe ich mein diabolisches Unwesen in recht agiler Form. Im Rahmen des „persönlichen Budget“ organisiere ich meine Pflege selbst, bin der unbarmherzige Don meines kleinen exklusiven häuslichen Intensivpflegeimperiums und wäre zukünftig Dein Arbeitgeber und Einpeitscher. Im Bärengehege leben, lachen und bellen noch Mama Bär (Katrin) und der kleine Bär Junior (Hannes, 8), sowie eine blutrünstige Bestie von Labrador (Frieda), die ihre wehrlosen Opfer totschmust. Diese verscharren wir in unserem großen und barrierefreien Garten, hinter unserem behindertengerecht umgebauten Horrorhaus in Püttlingen (Saarland). Solltest Du keine Hunde- oder Bärenfellallergie haben, zum Lachen in den Keller gehen und interessiert an einer Stelle sein, bei der Du Deiner Neigung zur Selbstkasteiung nachkommen kannst, dann bewirb Dich jetzt ganz unkompliziert per E-Mail bei mir unter folgender Adresse: teufelsjob@madebyeyes.de Das glaubst Du nicht? Alle Informationen zum Stellenangebot findest Du hier: www.madebyeyes.de/job (Link im Profil) #bärenpflege #pflegeleicht #alwayslookonthebrightsideoflife #jedernureinkreuz #normalkannjeder #sindwirnichtalleeinbisschenbluna #darfgernegroßzügiggeteiltwerden #bittedanke #wennsgutwerdensoll #madebyeyes

Stellenangebot häusliche Intensivpflege in Püttlingen. Ich habe in meinem Team Stellen für Pflegekräfte (m/w/d) in Teil- und Vollzeit zu vergeben. Wir arbeiten im familienfreundlichen Dreischichtsystem (F 8-15, S 15-22, N 22-8 Uhr) und zahlen bis zu 23 Euro die Stunde für examinierte Fachkräfte. Selbstverständlich gibt's auch steuerfreie Zuschläge für Nachtarbeit (25%), Sonntagsarbeit (50%) und für die Arbeit an Feiertagen (100%), sowie Weihnachtsgeld. Ich bin Christian, 45 Jahre jung und seit sieben Jahren an ALS erkrankt, aber außer Muskeln fehlt mir nix. Mit der Unterstützung meines Teams bin ich mittendrin statt nur dabei und führe ein fast ganz normales Familienleben. Im Rahmen des „persönlichen Budgets“ organisiere ich meine Pflege selbst und bin Arbeitgeber für meine Pflegekräfte. Ich werde mit Maske beatmet, komme aber mehrere Stunden am Tag ohne Beatmung aus, und werde über PEG ernährt. In unserem für die Pflege optimierten Einfamilienhaus in Püttlingen (Saarland) leben, lachen und bellen noch meine Frau Katrin, unser achtjähriger Sohn Hannes und unsere elfjährige gute Seele von Labradorhündin Frieda. Wir können Dir als Familie und Arbeitgeber eine abwechslungsreiche Tätigkeit in der außerklinischen Intensivpflege bieten, die menschlich sowie finanziell wertgeschätzt wird. Solltest Du keine Hunde- oder Bärenfellallergie haben, nicht zum Lachen in den Keller gehen und interessiert an einer Stelle sein, bei der Du wieder stressfrei Deiner Berufung nachkommen kannst, dann bewirb Dich jetzt ganz unkompliziert per E-Mail bei mir unter folgender Adresse: job@madebyeyes.de Alle Infos zum Stellenangebot findest Du unter... www.madebyeyes.de/job (Link in Bio) #traumjob #nursolangedervorratreicht #lebenstattüberleben #bärenpflege #pflegeleicht #familienleben #normalkannjeder #sindwirnichtalleeinbisschenbluna #tanzbär #dastepptderbär #darfgernegeteiltwerden #bittedanke #wennsgutwerdensoll #madebyeyes #pflegekraft #pflegefachmann #pflegefachfrau #plegehelfer #krankenhaus #pflege #krankenschwester #krankenpfleger #altenpflege #altenpfleger #altenpflegerin #intensivpflege #altenheim

Ja, es gibt mich noch. Allerdings finde ich durch Arbeit am Buch, diverse Verpflichtungen, Job, Unternehmungen mit der Familie und Personalsuche kaum Zeit, um mich den sozialen Medien zu widmen. Das Buch ist fast fertig und die Vorfreude darauf bei mir ist groß. Leider trübt die Personalsuche etwas meine gute Stimmung, denn noch immer haben wir leider offene Stellen. Die Neubesetzung aufgrund von Schwangerschaft, Krankheit und Nachwirkungen der Corona-Impflicht gestaltet sich trotz sehr guter Bezahlung, top Zuschlägen und guten Arbeitsbedingungen mehr als schwierig. Nicht nur der Markt an Fachkräften ist leer, sondern auch mein Postfach für Bewerbungen. Wenn sich dann doch mal Bewerber melden, werden Termine zum Probearbeiten nicht eingehalten und nicht abgesagt. Man ist auch nicht mehr erreichbar. Das ist sehr schade, denn in den ganzen Prozess der Bewerbung investieren wir viel Mühe und insbesondere Zeit. Leider ist dies gängige Praxis mittlerweile, nicht nur bei uns. Wir richten uns nach dem Terminplan der Bewerber und sagen private Termine ab. Darunter leidet mein Töpfer- und Salsa-Kurs. Wenn ich den Spaß mal zur Seite schiebe, fällt mein Blick zum Beispiel auf eine abgesagte Geburtstagsfeier, ein abgesagtes Familientreffen und andere Zeit, die ich hätte besser nutzen können, als vergeblich zu warten. Ich habe volles Verständnis, wenn sich jemand umentscheidet, aber sagt doch bitte kurz ab. Bis wir neue MitarbeiterInnen gefunden haben, die mich zum Wasserballett begleiten können, überbrücken wir die offenen Stellen mit freiberuflichen Pflegekräften. Ich hoffe inständig, dass sich die Rahmenbedingungen und damit auch die Attraktivität der Pflegeberufe zukünftig verbessern. Die Privatisierung, die Kommerzialisierung und das Ausbluten der Pflege, insbesondere der seit vielen Jahren bekannte Mangel an qualifiziertem Personal sind nicht mehr weiter hinzunehmen, ebenso wie das halbherzige Handeln der Politik. Es braucht qualifiziertes Personal, das sich für die Ausbildung und den Beruf begeistern kann, so denn die Rahmenbedingungen Begeisterung ermöglichen. #neuesausderanstalt #anstaltsleitung #hörthört #dertutnixderwillnurteilhaben #mnd #als #madebyeyes

Ein sehr schöner Abend mit Katrin, Michaela und AnnenMayKantereit. Vielen lieben Dank an meine Pflegekräfte für dieses perfekte Geburtstagsgeschenk. #danke #annenmaykantereitundmusiker #tierischgut #dastepptderbär #lasseskreisen #wirbrauchenbassbasswirbrauchenbass #dankesophie #mnd #als #madebyeyes

Eisbär auf Tour. Letzten Samstag ging es mit Pflegekraft und Frieda eine Runde über Stock und Stein. Die Pflegekraft trug T-Shirt, Frieda einen Hauch von Nichts und ich Pulli, Jacke, Hose, Skihose und beheizbare Sohlen in den Schuhen, welche ich wärmstens empfehlen kann. Durch den Verlust der meisten Muskeln und die fehlende Bewegung beim Wandern, wird mir schnell kalt. Daher bin ich häufig nach dem Zwiebelprinzip gekleidet, um flexibel reagieren zu können. Meine Wanderungen könnten also im Prinzip vom Äquator bis zum Nordpol gehen, ich wäre bezüglich der Kleidung gerüstet. Sogar wasserfeste Socken sind immer im Gepäck. Diese benötige ich bei Bedarf für meine Hände, da das Anziehen normaler Handschuhe mit vollständig schlaffen Fingern fast ein Ding der Unmöglichkeit geworden ist. Die Socken halten meine Hände warm und trocken, sind problemlos und schnell anzuziehen und werden ab der gefühlt Subpolaren Zone (Abend im Spätsommer) mit jeweils einem akkubetriebenen Handwärmer ergänzt. Zudem müssen meine Hände bei solch holprigen Touren miteinander verbunden werden, sonst würden sie seitlich runterrutschen. Zusätzlich haben wir immer das Beatmungsgerät am Rollstuhl und die wesentlichen Pflegeutensilien dabei. Viel Aufwand, auch für kurze Ausflüge, der sich aber lohnt und mittlerweile routiniert von meinen Pflegekräften abgearbeitet wird. Der Rucksack für Ausflüge aus dem Bärengehege ist immer einsatzbereit und wird regelmäßig auf Vollständigkeit geprüft. Danke! #eisbär #mitprofisarbeiten #drivegreen #draussenzuhause #friedbärt #labrador #mnd #als #madebyeyes

Mitleid für unser Leben braucht es nicht. Da wir nicht leiden, gibt es auch nichts zu bemitleiden. Natürlich wird mein Tod Leid verursachen. Wenn dieser Tag kommt, ist noch ausreichend Zeit für Mitleid. Anteilnahme, Hilfe und Rücksicht sind wiederum angenehm und dafür sind wir von Herzen dankbar. Ich mag mein Leben. Glück und das Empfinden, glücklich zu sein, sind nur eine Definition in unserem Kopf gepaart mit ein bisschen Biochemie. Es ist der einseitige Vergleich, der Unglücklichsein und Unzufriedenheit befeuern kann. Das Empfinden von Glück ist zudem kein Muss. Man darf sein Leben auch scheiße finden. Das ist vollkommen in Ordnung und legitim. Man hat sogar ein Recht darauf, sein Leben zu beenden. Es gibt keine allgemeine Pflicht zu leben. Aus diesem Blickwinkel betrachtet, empfinde ich mein Leben freier und leichter. Was soll denn schon großartig passieren außer, dass ich sterbe. Es zwingt mich niemand und ich will ja leben. Eine Bedingung muss zu meinem Glück allerdings gegeben sein: Ich will selbstbestimmt und mitten in unserer Gesellschaft am Leben teilhaben und dort leben und sterben, wo es mir beliebt. Dazu braucht es verlässliche politische Rahmenbedingungen, entsprechende Gesetze und konsequentes politisches Handeln im Sinne von Menschen mit Behinderung und es braucht gut qualifiziertes Pflegepersonal in mehr als nur knapp ausreichender Menge. Ich will mein Leben weiterhin selbst gestalten können und damit auch Verantwortung für mein Glücklichsein übernehmen. Es ist mir zu einfach, den bösen Geistern das Feld zu überlassen und mich selbst zu bemitleiden. Nur, äußere Einflüsse allein machen noch nicht glücklich, auch wenn sie die Basis sind. Vielen Dank an meine Pflegekräfte, denn Ihr seid Teil dieser Basis. Am Ende des Tages geht es aber um die Sicht auf mein Leben, die Akzeptanz der Situation, Dankbarkeit und Zufriedenheit. Auch das ist eine Basis des Glücks für mich, die hart erarbeitet wurde. Ich bin nicht glücklich über die Erkrankung, aber unter den gegebenen Umständen trotzdem ein ziemlich glücklicher Kerl. #noipreg #teilhabe #häuslicheintensivpflege #lebenstattüberleben #heuteichmorgendu #nurklatschenreichtnicht #mnd #als #madebyeyes

Was ein Freizeitstress… Am Samstag war ich Wandern und auf einem Polterabend, am Sonntag waren wir auf einem Konzert, Montag war ich zum Ondulieren und danach ging’s noch auf ein Bierchen in die Altstadt mit einem Freund, heute Nachmittag hatte ich dann Besuch von Freunden zum Heimwerken, und zwischendurch wurde noch die Welt gerettet, das Meer geteilt, die Kastanien aus dem Feuer geholt und diverse Unpässlichkeiten derweil mit Nichtbeachtung gestraft. Ich hatte keine Zeit für Insta & Co., mir kam das Leben dazwischen. Sorry. Jetzt bin ich müde... #gutenachtfreunde #dalachtderbär #ichtragemeinzweiteskinnoffen #meinschweinehundkannmichmal #draussenzuhause #notsexiestmanalivebutalive #everydayimshufflin #dastepptderbär #dertutnixderwillnurteilhaben #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Ein Abend am Meer… Urlaube sind nicht nur schön, sondern auch anstrengend für mich. Gemeinsame Aktivitäten vor Mittag sind stressig für mich, daher starten wir als Familie vorzugsweise ab der Mittagszeit. Das ist für mich zeitlich entspannter. Auch Autofahrten über mehrere Stunden sind sehr anstrengend für mich und ich bin am nächsten Tag ein Pflegefall. Für mich überwiegt jedoch das Erleben und das Glücksgefühl, gemeinsam als Familie unterwegs zu sein. Zudem würde ich es als egoistisch empfinden, mein Wohlergehen mit der obersten Priorität zu versehen und über das der anderen zu stellen. Meine Frau und unseren Sohn hat damals auch niemand gefragt, ob sie die Bürde ALS mit all den weitreichenden Konsequenzen bis in den letzten Winkel unseres Privatlebens schultern möchten. Sie haben auch ein gutes Leben verdient und können sich nicht komplett aufgeben, nur damit es mir gut geht, und das beinhaltet auch das Recht auf Urlaub mit dem Ehemann und dem Papa. Nur weil ich schwerbehindert bin, schmälert das kein My ihr Anrecht auf ein glückliches und erfülltes Leben. Aber ich bin auch Ehemann und Papa. Diesbezüglich ist es vollkommen irrelevant, wie mein Gesundheitszustand ist. Ich bin es. Damit geht für mich eine Verpflichtung einher. Eine Behinderung macht mich weder zu einem Menschen mit mehr Rechten noch zu einem mit weniger Pflichten, aber auch nicht zu einem mit weniger Rechten und mehr Pflichten. Ich bin wie Du, nur anders. Wir alle sind wie Du, nur anders. Auch Mitleid für unser Leben braucht es nicht. Da wir nicht leiden, gibt es auch nichts zu bemitleiden. Natürlich wird mein Tod Leid verursachen. Wenn dieser Tag kommt, ist noch ausreichend Zeit für Mitleid. Ich bin weder tot noch fühle ich mich so. Ich bin fidel. Oder um es mit Danger Dan @danger_dan_666 zu sagen… „Ich hab’ 'ne gute Nachricht und 'ne schlechte auch. Zuerst die schlechte: ‚Wir zerfall'n zu Stau. Wir werden zu Asche, kehren in das Nichts. Zurück, aus dem wir alle einst gekommen sind‘ Und jetzt die gute: ‚Heute nicht. Es bleibt noch Zeit für Dich und mich. Und wenn Du willst, dann schlaf doch heut bei mir‘“ #wennsgutwerdenmuss #wennpapaesnichtreparierenkannsindwiramarsch #als #madebyeyes

Urlaube sind nicht nur für uns schön, auch für unsere Pflegekräfte kann ein Urlaub mit uns eine willkommene Abwechslung sein. Kost und Logis frei und arbeiten an einem schönen Urlaubsort, es kann einen als Arbeitnehmer härter treffen. Der einzige Wehmutstropfen bin ich. Ich mache tatsächlich ziemlich viel Arbeit. In ungewohnter Umgebung kann dies für alle Beteiligten anstrengend werden. Improvisationstalent, Lösungsorientierung und die klaglose Akzeptanz von Widrigkeiten und Unperfektem ist von allen gefragt. Den Fokus auf die schönen Dinge zu lenken und nicht jeden emotionalen bockigen Gaul zu reiten, den der Teufel in den Raum stellt, ist für jeden ratsam. Dass das nicht immer gelingt, auch mir Schlaumeier nicht, ist menschlich und selbstverständlich. Gerade morgens ist mit mir nicht gut Kirschen essen. O-Ton meiner Pflegekraft: „Ich springe lieber in ein Piranhabecken, als dich in der Früh wecken zu müssen!“ Ein wesentlicher Stressfaktor im Urlaub ist die Kommunikation, denn der Sprachcomputer funktioniert bei Sonne häufig nur eingeschränkt oder überhaupt nicht. Selbst neueste Technik kommt hier an ihre Grenzen. Ein Entzug von Kommunikationstechnik führt bei mir schnell zu innerlichem Stress. Überwiegend kommunizieren wir draußen mit den Augen. Ich beantworte Fragen mit Ja und Nein. Eine geschickte Fragetechnik und ein Gespür für meine Bedürfnisse, sowie ein waches Auge auf mich erleichtern den manchmal beschwerlichen Aufstieg zum Lösungsgipfelkreuz. Gerade in ungewohntem Terrain kommt es zu untypischen Bedürfnissen, die man selbst zwar für völlig schlüssig, logisch und offensichtlich hält, die aber auch langjährige Bärenpflegerinnen zum Verzweifeln bringen können, selbst mit Buchstabieren. Ich wäge bereits den Schwierigkeitsgrad und die Erfolgsaussichten meiner Anfrage ab, in angemessener Zeit und mit vertretbarem emotionalem Aufwand mein Anliegen umzusetzen, bevor ich überhaupt frage. Stechmücken in meinem Nacken haben somit gute Chancen auf ein All-you-can-saug. Vielen lieben Dank an meine zwei Pflegekräfte in diesem Urlaub, ihr wart spitze und bekommt demnächst das goldene Piranha-Schwimmabzeichen. #urlaubär #danke #mnd #als #madebyeyes

Tag 3 auf dem Rocco del Schlacko ... Sieben Jahre mit Diagnose ALS und kein bisschen lebensmüde. Lediglich mein fortgeschrittenes Alter ist spürbar, zumindest an Folgetagen von Feierlichkeiten. Diesen Sommer bin ich oft unterwegs gewesen bis jetzt, und er ist ja noch nicht zu Ende. So auch dieses Wochenende. Drei Tage Festival mit Familie und Pflegekraft. Immer von 16 Uhr bis Feierabend. Sehr gute Musik gehört und einige Freunde getroffen. Einziger Wermutstropfen: Das Essen. Der Anblick der Chilly Cheese Fries und der Rost(brat)wurst im Doppelweck mit viel Senf, während man selbst nur noch hochkalorische Flüssignahrung in den Magen gepumpt bekommen kann, grenzte wieder mal an Folter. Dafür hatte ich einen schattigen und bequemen Sitzplatz mit bester Aussicht, und die Entbärung war nach zwei Bier vergessen. Top organisierter Rollstuhlbereich. Ich durfte die spitzenmäßige Unterstützung von allen Beteiligten auf dem Festival und von meinen Pflegekräfte genießen. Vorbildlich. Hat wieder großen Spaß gemacht. Lediglich die Reinigung meines Rollstuhls, hat gefühlt auch drei Tage gedauert. Dank meiner Pflegekräfte glänzt Nun wieder alles wie neu. Ein wirklich nicht geländescheuer und sehr bequemer Rollstuhl – Kompliment an @permobil.de Das Material hat es im Gegensatz zu mir spurlos überstanden. Ich habe etwas Nachwehen und bin heute ein Pflegefall. Vielen lieben Dank an alle Beteiligten! #dertutnixderwillnurteilhaben #sommer23 #daraufeinendujardin @roccodelschlacko #inklusion #rostwurstfolter #urpilsimbeutel #sonneimherzen #musikinderluft #ingutergesellschaft #pflegeleicht #sokannarbeitinpflegeauchsein #lebenstattüberleben #alleswirdgut #derteufelkannmichmal #dieaugenringeerzählendienacht #mnd #als #madebyeyes

Tag 2 auf dem Rocco del Schlacko... #roccodelschlacko #wirrockendas #gemeinsamsindwirunausstehlich #familiytime #crewtime #pflegemalanders #bärenpflege #düpdüpdüpdüdüdüpdüpdüp #mnd #als #madebyeyes

🤘 Tag 1 auf dem Rocco del Schlacko... #roccodelschlacko #heimspiel #dastepptderbär #dertutnixderwillnurfeiern #rocknroll #partyonwayne #mnd #als #madebyeyes

Ein Bär im roten Friesennerz. Wir hatten einen relativ regenfreien Tag in unserem Sommerurlaub in Nordholland, an dem es auch nicht stürmte. Die restlichen Tage waren verregnet und stürmisch. Wir hatten immer nur kurze Zeitfenster, an denen der Himmel seine Schleusen schloss. Diese nutzten wir für kurze Strandbesuche. Der Sonnenuntergang an diesem Abend fand hinter Wolken statt. Der Wind blies stramm. Deshalb musste ich auch konstant Maske tragen, da ich bei starkem Wind sonst nicht atmen kann. Zudem waren mehrere Lagen an Kleidung nötig, um nicht zu frieren. Hier waren es oben vier Lagen plus Regenjacke. Eigentlich ist es eher ein Überwurf, der gefüttert ist und auch über Rückenlehne und Kopfstütze geht. Leider ist die Einheitsgröße etwas knapp für mächtige Rollstühle. Aber der Bär ist ja rank und schlank. Trotz widriger Bedingungen: Jeder Ausflug an den Strand war herrlich! #sundowner #friesennerz #beachfigur2023 #einhochaufdietechnik #noordholland #deshalbhatderbärndickenpullianmann #holiday #familytime #mnd #als #madebyeyes

Ein Bär am Strand. Letzte Woche haben wir uns kurzfristig eine Woche Urlaub gegönnt und sind an die nordholländische Nordseeküste gefahren. Eine Woche Auszeit vom Trubel inklusive digitalem Fasten. Es war sehr entspannend mir den Wind um die Maske wehen zu lassen, die Gedanken in den Leerlauf zu schalten und den Blick über lange Zeit in die Ferne schweifen zu lassen und nicht auf einen Bildschirm zu schauen, der kurz vor meiner Nase hängt und mir die Sicht versperrt. Bei mir heißt Nichtstun, nicht körperlich entspannen, sondern das Umschalten meiner Gedanken aus dem Arbeitsmodus in den Urlaubsmodus. Im Urlaubsmodus gibt’s keinen Mangel an Pflegekräften, keine Dienstpläne, keine Arbeit am Buch, keine Uniklinik, keine Firma, keine Termine, keine Verpflichtungen, keine Handwerker, keine Baustellen und so weiter. Ich genieße dann den Moment, so gut es irgendwie geht. Das gelang mir zum Glück die überwiegende Zeit. Trotz mäßigem Wetter in diesem Jahr, war es in schöner Familienurlaub. #urlaubär #eintagammeer #dertutnixderwillnurteilhaben #einteeammeer #chillout #digitaldetox #digitalesfasten #klausimwind #steifebrise #daskanndocheinenseebärnichterschüttern #mnd #als #madebyeyes

Ri, ra, rutsch, wir fahren mit der Kutsch'! #flymetothemoon #dertutnixderwillnurteilhaben #alltagswahnsinnfürfortgeschrittene #diecoolensitzenhintenimbus #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #trendsetter #christianmcfly #dasbteam #ichliebeeswenneinplanfunktioniert #mnd #als #madebyeyes

Vielen lieben Dank an meine Pflegekräfte, das Geschenk ist ein absoluter Volltreffer. Ihr seid die Besten. Auf zu @annenmaykantereit ... #gemeinsamsindwirunausstehlich #danke #struwwelbär #honigkuchenbär #einskannmirkeiner #anotherdayinparadise #partyonwayne #mnd #als #madebyeyes

Anlässlich meines 45. Geburtstags am 24. Juli, bitte ich um Spenden zugunsten des Vereins „ALS - mobil e.V.“ @alsmobilev Der Verein leistet fantastische und unterstützenswerte Arbeit. Ziel und Zweck des Vereins ist es, einen umfassenden Service speziell für ALS-Betroffene anzubieten, der von Zeiten und Stadtgrenzen unabhängig und für jeden nutzbar ist. Der ALS – mobil e.V. informiert, berät und unterstützt Betroffene und Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeit, der Mobilität sowie in der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte und kämpft wie ein Bär für die Rechte von Betroffenen. Die Möglichkeiten zu spenden sind vielfältig. Alle Informationen findet Ihr hier: https://www.als-mobil.de/verein/spenden (Link in Bio) #herzenssache #vielenliebendank #geburtstag #spenden #bitte #mnd #als #madebyeyes

Mai 2018. Es ist unfassbar, wie schnell die Zeit vergeht. Ich hatte damals schon fast zwei Jahre die Diagnose ALS im Gepäck und saß seit einem Jahr im Rollstuhl. Hannes, unser Sohn, kennt seinen Papa somit nur im Rollstuhl. Auch Papas Stimme war leider früh weg. Mittlerweile lebe ich rund sieben Jahre mit der Diagnose. Es ist unbestreitbar oft frustrierend und unser Leben hat sich massiv verändert. Gerade die Intensivpflege mit ständig Personen um mich fordert viel Zurückhaltung und Geduld von mir ab. Ich versuche, an schlechten Tagen meinen Unmut gegen die Krankheit und die damit verbundenen Umstände nicht an den mich umgebenden Menschen auszulassen, was mir überwiegend, aber leider nicht immer, gelingt. Die ALS bietet zahlreiche Gründe, um an ihr zu verzweifeln. Als würde das noch nicht reichen, gibt’s zusätzlichen Kummer frei Haus: Der Personalmangel in der Pflege, das mangelnde politische Engagement daran etwas zu ändern, das beschlossene Gesetz namens IPREG, Bürokratie, die unterfinanzierte Forschung und häufig das Verhalten der Krankenkassen. All dieser unnötige Mist taugt ebenso zum Verzweifeln. Es hilft aber nix, wenn’s gut werden muss. Glücklichsein kann ich nur selbst. Ich versuche, mich an die schönen Momente zu halten und zu erinnern. Unser Familienausflug zum Baumwipfelpfad an der Saarschleife 2018 war ein solcher Moment. Die Widrigkeiten, die die Erkrankung mit sich bringt, versuche ich bestmöglich zu akzeptieren und ertragen. Deswegen wende ich einen speziellen Trick in diversen Situationen an. Eine altertümliche Technik, die - wie ich häufiger feststellen muss - heutzutage nur noch selten angewandt wird. Sie ist auch in vollbesetzten Notaufnahmen, bei vermeintlichen Wunschkonzerten oder allgemein zur Selbstkontrolle effektiv einsetzbar. Die älteren Leser kennen sie vielleicht noch: Die „Reiß Dich am Riemen“-Technik. Ich nehme innerlich Haltung an und weise meiner Befindlichkeit einen angemessenen Platz zu. Der Rest ist Kopfsache. Ich habe mich entschlossen glücklich zu sein. Das macht die Lage nicht besser, aber es macht mich glücklicher! Schönes Wochenende... #dontworryaboutathingeverylittlethingisgonnabealright #fbf #mnd #als #madebyeyes

Heute gings am späten Nachmittag nach Saarbrücken zur Fellpflege. Anschließend labte ich mich noch an einem erquickenden Kaltgetränk und es kam ein paar Stunden ohne Beatmung aus, trotz der Hitze. Schön war’s… #mittendrinstattnurdabei #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #justdoit #shavethebär #inklusion #teilhabe #selbstbetimmtleben #noipreg #wochenstart #daraufeinendujardin #mnd #als #madebyeyes

Der Pflegeberuf ist ein anstrengender Job – allein schon die ganze Rennerei im Dienst... Heute bin ich am späten Nachmittag eine Runde Joggen gefahren. Da ich aber immer auf Hilfe angewiesen bin, ist immer eine Pflegekraft aus unserem Team an meiner Seite. Heute bin ich mit Michaela, aka die Michèle Mouton der Pflege, rund 9 Kilometer durch Wald und Felder und über Stock und Stein gefahren, inklusive einer kurzen Einkehr in der Hälfte. Sport tut einfach gut und baut Stress ab, und das Rallye-Gewackel und die Fliehkräfte, wenn Michaela durch eine Spitzkehre mit mir driftet, sind für mich Sport. Spitzenmäßig war es. Danke Michaela! So kann Pflege auch aussehen. Apropos: Eine unserer zwei offenen Stellen konnten wir besetzen und eine freie Vollzeitstelle in der Bärenpflege ist noch verfügbar. Alle Infos dazu auf meiner Internetseite (Link in Bio) Kennt Ihr schöne Wanderstrecken im Saarland und Umgebung, die so 10 Kilometer und mehr haben und einigermaßen mit Rollstuhl befahrbar sind (wir sind nicht zimperlich!)? Dann gerne Tipps in den Kommentaren. Nun bin ich etwas müde und hungrig. Jetzt gibt’s gleich Sondennahrung und ein Kochvideo für den guten Geschmack. Gute Nacht und Euch allen ein schönes Wochenende! #schöneswochende #pumastehtfürdengeruch #läuftfährt #undundund #michèlemoutonundwalterröhrl #draussenzuhause #einskannunskeinereinskannunskeinernehmenunddasistdiepurelustamleben #mitternachtssnack #gutenacht #mnd #als #madebyeyes

Einen wunderschönen guten Abend. Es gibt mich noch. Es ist mal wieder etwas ruhiger auf meinen Kanälen, weil der Bär brummt. Letzte Woche war ich etwas malad, aber nun erfreue ich mich wieder bester Gesundheit. Ich könnte Bäume ausreißen, wenn ich denn könnte. Selbstredend nur Totholz vom Bonsaibaum. Nun bin ich wieder halbvoll mit Tatendrang und der Rest ist urlaubsreif. Aber wir sind ja hier nicht bei Sissi, sondern bei das ist so und erst die Arbeit, dann der Urlaub. Und so schreibe ich fleißig mit meinen zwei Augen auf meiner virtuellen Schreibmaschine am Buch und beschäftige mich zusätzlich mit dem ganz normalen Alltagswahnsinn. Wenn ich dann am späten Abend fertig bin, esse ich was. Das schöne an der PEG (Magensonde) ist, dass ich mir keinen Kopf machen muss, was ich heute und die nächsten Tage esse. Auch das Einkaufen entfällt. Was ich dabei aber gerne mache, ich schaue mir bei YouTube dabei Videos von @klaus_grillt an. Gestern gab es Chicken Wings vom Holzkohle-Grill, welche echt lecker waren. Heute gibt’s T-Bone Steak vom Grill, mit Kräuterbutter und Pommes. Das gab es zwar letzte Woche schon, aber es war so lecker, das schreit nach Zugabe. Interessanterweise habe ich dann wirklich kurzzeitig den Geschmack im Mund. So, liebe Freunde der Nacht, ich muss zu Klaus. Der Grill is temperiert und das Steak ruft… Gute Nacht! #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #jaaaerlebtnoch #fleißistdiemutterdesglücks #erstmolguddgessgeschaffthanmirschnell #dichterunddenkergrillerunschwenker #wennsgutwerdenmuss #nachtinachtiherrlehmann #mnd #als #madebyeyes

#KennstDuALS Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie ist seit mehr als 100 Jahren bekannt und kommt weltweit vor. Ihre Ursache ist mit Ausnahme der seltenen erblichen Formen bisher unbekannt. Die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose ist ALS. ALS hat nichts mit MS (Multiple Sklerose) zu tun, es handelt sich um zwei völlig unterschiedliche Erkrankungen. Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS. Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr, nur selten sind jüngere Erwachsene betroffen. Männer erkranken etwas öfter als Frauen (1,6:1). Die Häufigkeit der ALS scheint weltweit etwas zuzunehmen. Das Krankheitstempo ist bei den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich, die Lebenserwartung ist verkürzt. Die ALS betrifft nahezu ausschließlich das motorische Nervensystem. Die Empfindung für Berührung, Schmerz und Temperatur, das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken, die Funktionen von Blase und Darm bleiben in den meisten Fällen normal. Leichtgradige, meist nur in speziellen Tests feststellbare Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit können bei einem Teil der Patienten auftreten, schwerwiegende Beeinträchtigungen sind jedoch selten. Quelle: DGM Ich hatte früh die Vermutung ALS. Bis zur endgültigen Diagnose vergingen schlaflose zwölf Monate. Irgendwie ist es dann auch gut, wenn es geklärt ist. Dennoch, wenn man seinen Namen auf einem Arztbrief liest, zusammen mit der Diagnose ALS, bekommt das eine neue Qualität. Ein unfassbar hilfloses Gefühl hatte mich erfasst. Kontrollverlust. Und dann ist sie da und geht nicht mehr weg. Es brauchte eine Weile, um mich aufzuräumen und zu verstehen, dass sich im Prinzip nichts geändert hatte. Dass das Leben immer tödlich endet, ist keine neue Erkenntnis. Es verlief jetzt anders als der Plan. Aber ich wollte mich nicht jetzt schon über Zukünftiges ärgern. Das raubte mir meine Zeit und meine besten Monate. Es läuft eh meistens anders als geplant. Kommt Problem, kommt Lösung. Vorsorge war getroffen, meine Angelegenheiten geregelt - dann komm doch... #weltalstag #alsawarnessday #mnd #als #madebyeyes

Beruflich auf einem sicheren Niveau und mit der richtigen Frau an meiner Seite war das Fundament gegossen, auf dem wir nun gemeinsam unser weiteres Leben aufbauten. Es folgten ein Hauskauf und die Renovierungsarbeiten in kompletter Eigenleistung. Es war herrlich, aus eigener Hände Arbeit unser Eigenheim entstehen zu lassen. Dank der Wissensweitergabe von Papa, Opa und YouTube war ich handwerklich in der Lage, vieles selbst zu machen, und meine Frau kann praktischerweise nicht nur KitchenAid, sondern auch Hilti. Als das letzte Zimmer im Haus renoviert wurde, hat die ALS wahrscheinlich schon den Pinsel schwer werden lassen. Vielleicht lag es aber auch nur daran, dass ich Über die Jahre ein Bürobär mit leicht feisten Ansätzen geworden war. Als ich zum Schluss den Kabelkanal zwischen den zwei Lampen anbrachte, kam mir die Idee, dass diese noch besser aussehen würden, wenn sie einen Billardtisch darunter anstrahlen würden. Ich unterbreitete Katrin meinen mir just eingefallenen genialen Verwendungsvorschlag für das Zimmer: Ich sah die perfekte Verwendung dieses bis dato ungenutzten herrenlosen Raumes als Herrenzimmer mit Billardtisch, Ledersesseln, großzügig dimensioniertem Entertainmentsystem, Carrera-Bahn, Kaminofen, Bar, Kühlschrank und Humidor. Mein Vorschlag wurde postwendend gnadenlos abgelehnt und alle von mir in liebevoller und sekundenlanger Kleinarbeit ersonnenen Ausstattungsmerkmale wurden rest- und ersatzlos gestrichen. Dennoch wurde es ein Herrenzimmer. Anderthalb Jahre nach Hauskauf, zog Hannes bei uns ein und nun ist das Zimmer sein Reich. Mein Vorschlag, ihm zur Taufe einen Billardtisch zu schenken, wurde auch abgelehnt. Wenigstens die Carrera-Bahn? Na gut, es bleibt der Wickeltisch und die Holzeisenbahn – nix wird dem Bub‘ gegönnt. Mit Hannes war nun unser Glück perfekt. Leider mussten wir kurz darauf feststellen, dass ich wohl schon seit längerem schwer krank war, mein Körper das bis zu diesem Zeitpunkt anscheinend kompensieren konnte, aber nun die ersten Symptome auftraten, die innerhalb eines Jahres in einer fatalen Diagnose mündeten. #fbf #flashback #bärderbaumeister #wirschaffendas #körperlichearbeitfehltmir #mnd #als #madebyeyes

Feierabend. Schönes Wochenende... #hochdieaugenbrauenwochenende #achtungfreirollenderbär #aussengehe #freebär #mnd #als #madebyeyes

Sorry, dass es zurzeit hier etwas ruhiger ist. Ich bin gut beschäftigt mit der Arbeit an meinem Buch, und den Rest meiner Freizeit versuche ich im Freien zu verbringen und nicht bei Instagram und deren Verwandtschaft. Und so war ich am Wochenende wieder mit Freunden in Saarbrücken unterwegs. Sechs Stunden ohne Beatmungsmaske bei bestem Wetter. Endlich wieder abends draußen sein können, ohne Heizsohlen, Handwärmer und zwei Decken. Schön war’s… #ontheroadagain #summerinthecity #sommersonnekaktus #busybär #bärschreibtbuch @pinguletta_verlag #tierischgutekombi #ichbindannmalweg #diearbeitruft #mnd #als #madebyeyes

Endlich wieder wärmere Abende und Nächte. Am Freitag bin ich spontan am Abend mit Freunden nach Saarbrücken und habe mein seit rund 20 Jahren favorisiertes Glasbierfachgeschäft besucht. Mein letzter Besuch war im Dezember 2016. Ein sehr schönes Wiedersehen, das in diesem Sommer nach Wiederholung ruft. Danach ging es noch auf ein zwei Kaltgetränke in andere Lokalitäten des gleichen Gewerbes. Hier entstand auch das Foto um Mitternacht. Ein entspannter Abend, an dem ich lange ohne Beatmung auskam und der mir große Freude bereitet hat. Für mich ist es nun ein Segen, dass in Schanklokalen nicht mehr geraucht wird. Spontane Aktionen sind oft die schönsten. Wobei bei mir spontan mittlerweile anders definiert wird. Früher war spontan 30 Minuten inklusive kurzem Duschen bis Abfahrt. Heute bedeutet spontan eine Vorlaufzeit von gut 3 Stunden, bis das Auto rollt, bei optimalen Abläufen und ohne dass ich das Badezimmer überhaupt betrete, beziehungsweise befahre. Das geht nur wenn die Abläufe sitzen und jeder weiß was zu tun ist. Dem war so. Spitzenklasse – Danke! #wenneinemalsoguteswiderfährtdasistschoneinkarlsbergurpilswert #daraufeinendujardin #aufeinembeinkannmannichtstehen #einennoch #miststehengehtnochnicht #bärontour #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #danke #mnd #als #madebyeyes

Licht und Schatten, viel frische Luft, Entspannung und ein paar Stunden ohne Maske gab es heute im Außengehege der Bärenbande. Optimale Bedingungen für mich zum Durchatmen heute Nachmittag. Sogar Klaus war redselig. #ganzinweißmitkeinemblumenstrauß #quasselstrippeklaus #esgrüntsogrün #luftschnappbär #draussenzuhause #afterworkchilloutmitdjklaus #eingutertag #anotherdayinparadise #daraufeinendujardin #mnd #als #madebyeyes

Heute war ich seit sieben Jahren mal wieder in einem Schwimmbad. Beim 24-Stunden-Schwimmen für die gute Sache, geht der Erlös mitunter an den Verein ALS-mobil e.V. Da es mir zu kalt war, übernahm dankenswerterweise eine meiner Pflegekräfte meinen Schwimmpart. Ich klatschte innerlich laut Beifall, denn ihre Leistung war fantastisch und der guten Sache zuträglicher, als wenn ich zu meinen Hochzeiten mit Flossen und Schwimmbrett mitgeschwommen wäre. Respekt @michi! Vielen lieben Dank an alle Helfer, Unterstützer, Spender und Schwimmer. Eine sehr gelungene Veranstaltung, auf der ich auch unverhofft Freunde und Arbeitskollegen getroffen habe und die mir viel Spaß bereitet hat. #mitseeäbärimschwimmbad @rollstuhlschaukel @alsmobilev #inklusion #schwimmenfürdiegutesache #inmeinerbadewannebinichkapitän #mirzukalt #heißduscher #ichlasseschwimmen #respekt #nixe #diefrauausatlantis #dankeanalle #mnd #als #madebyeyes

Heute nur zwei Stunden ohne Maske. Selbst draußen ging es nicht lange ohne. Dafür gabs dann wenigstens frische Gartenluft über die Maske. Es war heute aber auch zu frisch für mich und ich musste zeitig wieder rein. Ich schlafe die letzten Tage mäßig und zu wenig, was man mir auch ansieht, wie ich feststellen muss. Zu wenig Schlaf, zu wenig Energie. Das kommt aber gelegentlich vor und fängt sich wieder. Also sitz ich es aus. Im Aussitzen bewege ich mich schließlich in der Profiliga… #sitzfleisch #dieaugenringeerzählendienacht #müdebinichgehzurruh #zumüdeumzuschlafen #kopfarbeitohnenachtzuschlag #sandmännchenhaturlaub #mnd #als #madebyeyes

Mai 2014. Kurzurlaub auf dem Campingplatz. Nichtstun, Wandern und Segeln stand auf dem Programm. Einfach und schön. Wir mögen es einfach. Urlaube führten regelmäßig zum Wandern in die Alpen oder zum Camping am Etang du Stock, wo meine Schwiegereltern einen älteren Wohnwagen hatten. Das war die pure Freiheit nach einer stressigen Arbeitswoche. Campingplatz eben, da interessieren nicht Titel, Auto oder Kontostand. Da treffen sich Michael, Thomas und Barbara zum Grillen in Badeshorts, Thomas bringt Nudelsalat mit, Michael Schwenker und Barbara Bier. Man hilft sich, man kennt sich, man schätzt sich – auch in Badeshorts. Durch meine Frau habe ich das Segeln gelernt. Katrin war bereits eine geübte Seebärin, ihre Eltern hatten ein Segelboot am See liegen und segelten seit Jahr und Tag. Segeln in Kombination mit Camping wurde zu einem gemeinsamen Hobby, das meine Frau und ich geliebt haben. Wir machten einen Segelkurs zusammen und genossen diesen Sport. Frieda lag völlig entspannt in der Kabine, selbst wenn das Boot schon beachtliche Krängung hatte, ich sichtbar nervös wurde und meine Frau mutig (und leicht wahnsinnig) wie Captain Ahab hart am Wind segelte. Meine Frau ist furchtlos und risikofreudig, im Gegensatz zu mir. Ich wäge immer alle Optionen ab und wähle nach Möglichkeit für alle Beteiligten die risikoärmste. Das hört sich in der Formulierung ziemlich pfiffig an, wird im Volksmund aber eher als Angsthase bezeichnet. Tatsächlich war dieses Verhalten in den meisten Fällen die beste Wahl, aber nicht in allen. Damals erfreute ich mich noch vermeintlicher Gesundheit, aber sicherlich war die ALS schon zerstörerisch in mir am Werkeln. Damals hätten wir nicht gedacht, dass wir in so raue See kommen und wir alle Mühe haben werden, nicht zu kentern. Wir versuchen uns gegen die Naturgewalten einigermaßen durchzusetzen. Wir passen uns dem Wellengang an, aber versuchen dennoch Kurs zu halten, denn nicht der Wind, sondern die Segel bestimmen den Kurs. #fbf #flashbackfriday #nimmmichmitkapitänaufdiereise #sailaway #nearermygodtothee #mayihavealastginwearedrowing #daraufeinendujardin #hochdieaugenbrauenwochenende #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Ja wo is denn das Vögelchen... Heute war ein Honigkuchenpferd In unserem Garten. #kuckmaldoofdankereicht #honigkuchenpferd #ganzinweißmiteinemblumenstrauß #eingutertag #lachmalwieder #gutenacht #mnd #als #madebyeyes

Heute, Mittwoch, gab es zum Feierabend einen kleinen Eingewöhnungsmarsch von 5 Kilometer durch Felder und Wald. Läuft und fährt gut – meine Pflegekraft und der Rollstuhl. Bei mir läuft es aber auch, wenngleich die Latte der Glückseligkeit bei mir tiefer hängt: Gestern und heute bin ich rund fünf Stunden ohne Beatmungsgerät ausgekommen. So darf es gerne weitergehen. Gute Nacht und guten Morgen… #eingewöhnungsmarsch #stepbystep #läuft #thesebootsaremadeforwalking #soweitdiefüssetragen #thewanderer #bewegungtutgut #turnbruderchristian #gutenacht #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

+++ Bärensichtung im Saarland +++ Gestern wurde auf Balkonien, rund 20 Kilometer von der Landeshauptstadt Saarbrücken entfernt, ein Bär gesichtet. Das rüstige Raubtier wurde durch eine Fotofalle beim Ruhen eingefangen. Es gebe aber keine Hinweise darauf, dass „Papa Bär“, wie er manchmal liebevoll von den Einheimischen genannt wird, zum Problembär wird, so der Raubwildbeauftragte des Jägerverbandes. Dennoch wird der brave Bär ständig durch Revierjagdmeisterinnen beobachtet. Zu seinem eigenen Schutz, denn der betagte Bär ist in keinem guten Zustand. Die im besten Sinne jovialen Jägermeisterinnen organisieren mitunter die Arbeitsabläufe bei der Bewirtschaftung des Jagdreviers, legen Futterstellen an, beobachten die Gesundheit des Bären und gestalten Lebensräume. Das Bejagen nach Abschussplan gehört auch zu ihren Aufgaben. Sie jagen Gefahren und Probleme beiseite, die den Bären gesundheitlich schwächen würden oder die seine selbstbestimmte Lebensweise behindern könnten. Naturschützer rufen zum entspannten Umgang mit dem gebrechlichen Großwild auf: „Der tut nix, der will nur selbstbestimmt leben!“ Sie sind JägermeisterIn und suchen einen Traumjob? Im Revier sind noch zwei Stellen zu vergeben. Alle Infos unter www.madebyeyes.de (Link in Bio) #wildlife #wildlifephotography #amazing #saarland #bärensichtung #jägermeistergesucht #dertutnix #waidmannsheil #mnd #als #madebyeyes

Heute vor fünf Jahren. 2018. Urlaub auf dem Bauernhof. Für Kinder absolut genial, spannend und erlebnisreich. Für Eltern sehr entspannend. Morgens lässt man die Mietnomaden von der Kette, und abends kommen sie hungrig zurück und schlafen schon vor der Nachspeise glückselig ein. Zusätzlich zum normalen Betrieb und zahlreichem Spielzeug, wurde fast täglich noch ein Animationsprogramm geboten, dass selbst dem stärksten Duracell-Hasen am Abend das Trommeln verging. Vom Ponyreiten, bis Zum Schnitzelfüttern war alles dabei. Bei Wanderungen musste dann Papa als Pferd ran. Ich wurde vor die Kutsche gespannt und mit „Hüa, hüa“ angetrieben. Schöne Erinnerungen an gute Zeiten. Damals benötigte ich noch keine Beatmungsmaschine, jedoch war es an der Zeit, denn mein Lungenvolumen lag bereits unter 50 Prozent. #fbf #flashbackfriday #bayern #bauernhof #schnitzelfüttern #keepitsimple #wandern #fuhrwerk #daspferdmusseinenzahnzulegen #familiytime #wearefamily #mnd #als #madebyeyes

#flashbackfriday 2018. Familie Bär zu Besuch bei Familie Wolf. Schönes Wochenende... #serviervorschlag #essenaufrädern #zweigängemenü #fatherandson #wildlife #bärenbande #bear #wolf #perfectsunday #familytime #wolfsparkwernerfreund #wontforgetthesedays #fbf #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Rückblick. Anfang Mai 2017: Bauernhofurlaub mit lieben Freunden. Wir hatten an diesem Tag einen Ausflug nach Friedrichshafen gemacht und parkten nahe der Uferpromenade, um die Laufwege möglichst kurz zu halten. Am Anfang unseres Spaziergangs entstand dieses Foto, danach waren wir eine Kleinigkeit essen. Es machte mir wenig Freude, da ich konstant mit mir selbst beschäftigt war. Das Gehen war in letzter Zeit so anstrengend geworden, dass ich schwitzte. Angst vor einem Sturz und Adrenalin gesellten sich dazu. Ich versuchte mir möglichst wenig anmerken zu lassen. Der Rückweg machte arge Probleme. Meine Frau musste mich stützen, Freunde unseren Kinderwagen übernehmen. Trotz mehrerer Pausen auf den wenigen Metern Hinweg, fehlte mir auf dem Rückweg die Kraft selbstständig zu gehen. Für Außenstehend sah es vermutlich so aus, als hätte ich in der Mittagssonne zu tief ins Glas geschaut, zumindest fühlten sich die Blicke so an. Ich war heilfroh, als wir das Auto erreichten und wusste, dass der Rollstuhl nun unvermeidbar ist. Er war bereits beantragt und wurde wenige Tage nach unserem Urlaub ausgeliefert. Das Foto ist eines der letzten Fotos, die mich laufend beziehungsweise stehend zeigen. #safethelastdanceforme #soweitdiefüssetragen #carrymehome #leanonme #einennoch #kanufahrn #eishockey #mnd #als #madebyeyes

Auf meinem Instagram-Account wird, wenn überhaupt, sehr sachlich diskutiert. Das finde ich spitzenmäßig und ich bin stolz auf euch, dass ihr so respektvoll miteinander umgeht. Aber gelegentlich hat es auch hier ein paar Entgleisungen gegeben. So wurde ich zum Beispiel als Psychopath bezeichnet. Psychopathie ist jedoch die falsche Diagnose – zumindest laut meiner Ärzte. Es ist und bleibt ALS. Ein weiterer Nutzer bezeichnete mich als Hurensohn. Auch das ist falsch. Meine Mutter hat einen anderen Beruf erlernt. Auch Pisser und Spasti waren dabei, wobei das ja immerhin korrekt ist. Es gab auch bizarre Behauptungen, die durchaus unterhaltsam sind: Wir wären sicherlich Scientology oder Anhänger einer Sekte, meine Erkrankung nur vorgetäuscht und der Verein ALS-mobil e.V. „gehöre“ mir und diene mir nur, damit ich Spendengelder für die eigene Tasche sammeln könne. Ich fühle mich ertappt… Ich bin nicht Anhänger einer Sekte, sondern das Oberhaupt. Aber wir sehen uns nicht als Sekte, wie der gemeine Pöbel behauptet, sondern als Champagnere, nennen uns „Perlage“ und steigen stetig empor. Der Rollstuhl ist nur, weil ich mich gerne von meinen Leibeigenen fahren lasse, da die standesübliche Sänfte in engen Räumen zu unpraktisch ist. Meine angebliche Erkrankung ist natürlich nur vorgetäuscht und mit den Spenden finanziere ich meine Austernsucht und mein Jetset-Leben. Ich muss den Beitrag jetzt beenden, denn mein privater Learjet-75 wartet. Ich muss pünktlich landen, damit mein H160-VIP-Helicopter von Airbus nicht in die Rush Hour am Héliport de Monaco kommt und ich mit meinem Lamborghini Veneno Roadster zeitig den für mich dauerhaft reservierten Stammtisch in erster Reihe im „Le Grill“ erreichen kann. Dann verliert der 95er Dom Pérignon White Gold Jeroboa Champagner auch nicht die Perlung und meine Marennes-Oléron-Austern bleiben wohl temperiert. Also fleißig weiterspenden, damit wir unsere Superyachten volltanken können, weiter die Zentralheizung mit Mahagoni befeuern können und Frieda nicht das Futter umstellen müssen, unsere dicke Maus hat nämlich einen nervösen Magen und verträgt ausschließlich Alba-Trüffel-Carpaccio. #katzeausdemsack #perlagejünger #als #madebyeyes

In diesem Bild sind (mindestens) vier Eier versteckt... 😉 Frohe Ostern! #jedernureinkreuz #alwayslookonthebrightsideoflife #freisprucheuerehren #wasismithasilos #froheostern #happyeaster #suchbild #eiersuche #2020 #flashback #imstalldiekuhmachtmuhdiehähnekrähndazu #lebœufderochslavachediekuhfermezlaportedietürmachzu #fun #joke #werlachthatnochreserven #mnd #als #madebyeyes

Erster Tag Urlaub. Leider geht Wegfahren so kurzfristig nicht, aber Urlaub zu Hause hat auch was - besonders bei diesem schönen Wetter. Ein perfekter Start in die Woche: Frisör und ein Bierchen in Saarbrücken. So kann es gerne weiterhin weitergehen… #urlaubär #urlaubzuhause #imsaarlanddahemm #sommersonnekaktus #boomschlabalababoomboom #lassdiesonneindeinherz #duuuhastdiehaareschön #schütteldeinhaarfürmich #lassdiesonnerein #fellpflege #bärontour #saarbrücken #barcelona #mnd #als #madebyeyes

Vor fünf Jahren am Bodensee. Wir waren mit Hannes auf einem Spielplatz. Ich musste mich setzen und Mama das Spielen überlassen. Gut zu erkennen ist die Gehschiene und auch die beginnende Schwäche und Spastik der rechten Hand. Ich konnte nur noch in Begleitung über unebenen Boden gehen. Stets bestand die Gefahr, dass ich entweder das Gleichgewicht verliere oder mit den Füßen hängen bleibe. In beiden Fällen sah so ein Sturz spektakulär aus: Aufgrund der fehlenden Muskulatur war ich nicht in der Lage die Arme spontan zu heben und kontrolliert zu fallen. Also pflügte ich bei Stürzen immer der Länge nach den Acker, die Arme lässig an den Seiten hängend. Ich konnte während des Fallens nichts aktiv machen, außer einen überraschten Gesichtsausdruck. Wenn ich erstmal Sturzflug war, hatte ich die Kontrolle vollständig abgegeben, ausreichend Zeit den Einschlag zu erwarten und die Restflugzeit zu genießen. Es dauerte gefühlt viel länger als man das als Zuschauer wahrnimmt. Es lief wie in Zeitlupe ab und mir gingen dabei wie im Zeitraffer viele Gedanken und Bilder durch den Kopf. Ich war dabei erstaunlich gelassen, trotz der lauten Warnmeldungen in meinem Cockpit: „SINK RATE“, „PULL UP!“ Die Zeitlupe endete immer mit dem Einschlag meines Kopfes. Dies ähnelt auch meiner Reiseflugplanung seit der Diagnose ALS vor 6 Jahren. Ob man es nun Reiseflug, Sinkflug oder Sturzflug nennt, das muss jeder für sich definieren. Fakt ist, wir fliegen. Wahrscheinlich ist unsere gemeinsame Flugzeit stark verkürzt. Unsere Reise ist wesentlich beschwerlicher als gedacht und geprägt von schwersten Turbulenzen. Aber wir haben nur diesen einen Flug und er verläuft jetzt nunmal anders als geplant. Gemessen an dem, was zu erwarten war, bin ich dankbar und will mich nicht über die beschwerlichen Passagen grämen. Sie gehören nun mal dazu. Auch wenn das, gemessen an dem, was üblich ist, so nicht zu erwarten war. Ich will aus meinen Möglichkeiten das Beste machen und die Zeit, die mir noch bleibt, glücklich und demütig mit meinen Lieben verbringen, gute Erinnerungen an Papa schaffen und an ein Wunder glauben. #sonimmdennmeinehände #werlachthatnochreserven #fatherandson #mnd #als #madebyeyes

Die Augen sind etwas entzündet und das Schreiben fällt schwer. Digitalfasten ist angesagt. #lebenszeichen #klausfasten #bislaugensonstfein #daskanndocheinensehbärnichterschüttern #mnd #als #madebyeyes

Im März 2017, sieben Monate nach der Diagnose ALS, waren wir in Berlin und hatten uns eine kleine barrierefreie Ferienwohnung gemietet. Hier musste ich zum ersten Mal in einem geliehenen Rollstuhl platznehmen. Es war ein unangenehmes Gefühl. Mitunter auch, weil der Rollstuhl optisch und haptisch den Eindruck erweckte, als wäre er ein Überbleibsel des Kaiserreichs, und weil mein Anschieber im Stil von Walter Röhrl die Belastungsgrenze des historischen Materials auslotete. Jetzt leben wir schon über sechseinhalb Jahre mit dieser vermaledeiten Diagnose. Es kommt mir immer noch so vor, als wäre ich eben noch joggen gewesen. Ich höre mich reden, lachen und singen, sehe mich körperlich arbeiten, tanzen und wild gestikulierend debattieren, als wäre es gestern gewesen. Aber das geht nun schon alles sehr lange nicht mehr. Erstaunlich, wie weit wir seitdem hinausgetrieben wurden und das Ufer mit unseren Träumen und Wünschen in unerreichbare Ferne gerückt ist. Neue, wesentlich bescheidenere und existentiellere Wünsche, nahmen ihren Platz ein. Rettung ist leider nicht in Sicht. Anstatt medikamentösen Seenotrettungskreuzern, gibt es leider nur gehobelte Einbäume, die der Strömung ALS nichts entgegenzusetzen haben. Es kommt aber Bewegung in die Forschung, und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. #flashbackfriday #fbf #berlinerbär #bärlinbärlinwirfahrennachbärlin #schlechtgelauntsiehtandersaus #wieeineinzigertag #nachmirdiginflut #sos #wearedrowning #mayihavealastgin #nearermygodtothee #cureals #machtnixwennsschnellgeht #mnd #günnimachstenochzwei #als #madebyeyes

2017, Zoobesuch - ein Jahr nach der Diagnose. ALS ist ein ständiger Abschied. Man verabschiedet sich täglich von Muskeln und somit von alltäglichen Dingen, die man nicht mehr kann, bis hin zu den lesenswichtigen Funktionen, wie Essen, Trinken, Atmen. Die Forschung macht Fortschritte, aber ein Durchbruch, gerade bei der sporadischen Form der ALS, ist in den nächsten Jahren nicht zu erwarten. Für mich wohl zu spät. Für Hannes und meine Familie wohl zu spät. Leben in der Lage. Nur weil bis jetzt kein entscheidender Schlag gegen die Krankheit erzielt werden konnte, muss das ja nicht in Zukunft so bleiben. Alles scheint unmöglich, bis es jemand macht. Ähnlich verhält es sich mit einem Wunder. Unsere Erfahrungen und unsere limitierte Vorstellungskraft grenzen uns häufig ein. Für Wunder machen wir (aus Bequemlichkeit) den lieben Gott verantwortlich. Der Koloss von Rhodos wurde nicht von Gott gegossen, sondern von seiner ambitionierten Schöpfung. Ich bin nicht frei von Angst. Noch ist die Maskenbeatmung auskömmlich. Das wird nicht so bleiben. Ich habe Angst vor diesem Schritt. Vor dem Eingriff und noch viel mehr vor den sich daraus ergebenden Konsequenzen, der pflegerischen Situation und den möglichen Risiken für meine Gesundheit. Auch der Mangel an qualifizierten und begabten Pflegekräften in Deutschland bereitet mir größte Sorge. Ich befinde mich in einer ausweglosen Situation und die Aussichten sind fatal. Das sagen Erfahrung und der Verstand. Aber eben auch nicht hoffnungslos. Und sei die Chance noch so klein, sie ist da und es lohnt zu kämpfen. Kampf bedeutet, der Angst mit Mut Einhalt zu gebieten. Mut zu leben, Mut zu lachen, Mut Grenzen zu überwinden, Mut Belastungen zu ertragen, Mut zu lieben. Es stellt sich nicht die Frage, ob ich das will, sondern nur, wie ich damit umgehe. Es gibt hier keine Optionen für mich, denn ich habe den unbedingten Willen zu leben. Ich versuche, möglichst wenig Energie damit zu verbrauchen, meine missliche Lage zu betrauern, und stattdessen das Bestmögliche aus der Lage zu machen und ein möglichst normales und fröhliches Leben zu führen. #dashammaunsverdient #nurinmeinemkopf #mindset #wearefamily #mnd #als #madebyeyes

Köln, Zoo, März 2016. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt noch keine Diagnose im Gepäck, noch keinen Arzt konsultiert, nur beunruhigende Symptome und die schwache Hoffnung, dass die Beschwerden von selbst verschwinden. Die rechte Zungenhälfte fühlte sich seltsam an, ich hatte gefühlt mehr Speichel im Mund, der Bizeps rechts zuckte unaufhörlich seit Monaten, die Finger meiner rechten Hand waren träge geworden, was sich beim Gitarrespielen besonders bemerkbar machte. Das Heben einer kleinen Tasse mit zwei Fingern wurde zu unsicher, das rechte Bein lief nicht mehr sauber mit, ich stolperte häufig, fühlte mich schnell erschöpft und ich hatte wahnsinnigen Stress. Stress vor Angst und vor der Gewissheit, dass ein eventuell übles Unheil naht. Selbst Bier schmeckte mir unter diesen Umständen nicht mehr – spätestens da war auch mir klar, jetzt wird’s ernst! Ich war mich selbst ständig am Kontrollieren, achtete nur noch auf die Symptome und ein Systemcheck folgte dem nächsten. Meine Umgebung erhielt nur spärliche Informationen über meinen Zustand, wollte ich doch niemanden verunsichern. Viele Dinge konnte ich nicht mehr genießen, weil sich mein Hirn pausenlos mit düsteren Szenarien beschäftigte… Parkinson, Hirnschlag, Tumor, Myasthenie, MS, ALS, WTF – oder vielleicht doch nur Atlaswirbel, Stress und Vitamin- und Schlafmangel? Da ich regelmäßig Anfragen zu meinem Symptomverlauf bekomme, überwiegend mit der Absicht, eigene Symptome zu vergleichen und Selbstdiagnostik betreiben zu wollen, lassen Sie sich einen Rat geben, sollten Sie sich angesprochen fühlen: Das bringt nix, gehen Sie zum Arzt – und vertrauen Sie der Expertise! Ich habe Computerkram studiert und nicht Medizin, und der Arzt ist bezüglich Ihrer Symptome ein qualifizierterer Ansprechpartner als Sie und 100 ALS-Betroffene zusammen. ALS beginnt bei jedem anders und dass gerade Sie ALS haben, ist so wahrscheinlich wie fünf Richtige im Lotto. Okay, ich gebe zu, beruhigt nicht wirklich, ein Sechser wäre besser. Aber haben Sie schonmal über 3000 Euro beim Lotto gewonnen? Ja? Dann finde ich das beruhigend, denn zwei 5er im Leben, da muss es schon mit dem Teufel zugehen. Also: Ab zum Doc! #mnd #als #madebyeyes

Die letzten Ausläufer einer beginnenden Männergrippe, die wir zum Glück noch während des Auskeimens ersticken konnten, sind noch sichtbar. Zudem werde auch nicht jünger und Gott sei Dank älter. Alle, die sich eines gleichbleibenden Alters erfreuen, tun das definitiv nicht mehr auf dieser Welt. Allerdings wäre ein Frisörbesuch langsam angezeigt, ansonsten muss demnächst eine Notondulierung durchgeführt werden, damit die Haare nicht die Antriebsräder vom Rollstuhl blockieren. Später noch ein warmes Bierchen zum Entspannen, dann kann ich morgen sicherlich wieder zum Rhönradkurs und zum Apnoetauchen. Euch allen einen schönen Abend und ein schönes Wochenende… #dieaugenringeerzählendienacht #ungeschminkt #hairybärt #shavemetakemeawaytothemoonlight #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

„Le roi est mort, vive le roi“ Klaus, mein augengesteuerter Sprachcomputer, ist EOL (End of life) gegangen. Er wurde zunehmend gebrechlicher und daher traf uns sein Betriebsende nicht ganz unerwartet. Klaus war noch nicht ganz kalt, da nahm schon ein Neuer seinen Platz am Ständer ein. So pietätslos läuft das, wenn man auf diese augengesteuerten Typen angewiesen ist. Da verbringt man sein ganzes Leben mit einer Person, und während man noch beim letzten Herunterfahren ist, wird ein fabrikfrischer Nachfolger neugierig ausgepackt und lässt die letzten Hüllen fallen. König Klaus II. – ein recht junger Typ mit sonorer Stimme und noch makellosem Äußeren. Eine neue Generation mit einigen Vorzügen, aber auch mit einigen Dingen, die noch reifen müssen, bis sie die Fertigkeiten ihrer Vorgänger auf deren hohem Niveau erreichen. Selfies schießen und Medienkonsum kann die neue Generation, wie keine vor ihr. Mehrere Seiten zügig und textsicher zu Papier bringen, gehört nicht zu ihren Stärken. Vielleicht entwickelt sich das noch, es wäre zu wünschen. Zudem hält die neue Generation nicht mehr so lange durch wie die vorherige, weil sie viel mehr Kraft aufbringen muss, um in dieser schnelllebigen und zunehmend komplexeren Welt mithalten und bestehen zu können, immer in dem Bewusstsein und der Sorge, austauschbar zu sein und gnadenlos ersetzt zu werden, sollte man nicht auf jeder Hochzeit mittanzen können, nicht zu den „High-Performern“ gehören oder schwächeln. Dennoch will ich nicht den Stab über die jungen Wilden brechen, sie machen vieles besser als ihre Vorgänger. Sie machen Dinge anders, und wenn man sich vorbehaltlos darauf einlässt, wird man lernen, dass sie verschiedene Herausforderungen schlauer lösen. So denn lieber Klaus, auf einen hoffentlich langen und glücklichen gemeinsamen Lebensweg. Bleib lernfähig, teil dir deine Energie gut ein, fokussiere auf die wichtigen Dinge und ich gelobe, dass ich versuchen werde über die Schatten meiner Gewohnheiten zu springen und mich vorbehaltslos auf dich einzulassen. #machsgutklaus #eol #rip #willkommenklaus #astarisborn #jedemanfangwohnteinzauberinne #mnd #als #madebyeyes

Wenn ich vor zwei Jahren vom Rollstuhl ins Bett wollte oder umgekehrt, ging das noch per pedes. Natürlich nur mit freundlicher Unterstützung der Pflegekraft. Die Muskulatur in meinen Beinen und die verbliebenen Rumpfmuskeln taugten noch zum kurzen Stehen und Tippeln. Meine Mitarbeit erforderte von mir hohe Konzentration - wobei sie eher der eines mit Kartoffeln gefüllten Jutesacks ähnelte. Arme und Kopf hingen kraft- und teilnahmslos runter und ich versuchte beim Transfer aus Höflichkeit der Pflegekraft nicht auf die Schulter zu sabbern. Heute bedarf es für jeden Transfer technischer Unterstützung. Dazu haben wir mein Zimmer und das Badezimmer jeweils mit einem Deckenlift ausgestattet. Mit diesen kann ich mich frei im Raum bewegen (lassen). Tücher gibt’s in diversen Varianten, je nach individuellem Bedarf beziehungsweise Anwendungsfall. Irgendwer hat mal irgendwann angefangen Musik abzuspielen, während ich auf dem Weg nach oben war, um die Reiseflughöhe zu erreichen. Ich glaube es war der Titel „Fliegerlied“, welcher von den „Kita-Fröschen“ inbrünstig intoniert wurde, oder „Flying High“ von Captain Hollywood Project. Mit diesem durchaus überschaubaren musikalischen Startschuss war das Rennen eröffnet und beim Transfer gab‘s und gibt’s nun gelegentlich passende musikalische Untermalung. Nun will ich die Kategorie „Dinge, die die Welt nicht braucht“ bereichern und mir eine Playlist erstellen, welche nach dem Drücken eines Start-Buttons per Zufallswiedergabe abgespielt wird. Folgende Titel haben es bisher in die Playlist geschafft: Flieger, grüß mir die Sonne – Extrabreit Über den Wolken – Reinhard Mey Fly Me To The Moon – Frank Sinatra Mit dir – Peter Maffay Fly Away – Lenny Kravitz Flieg’ nicht so hoch mein kleiner Freund – Nicole Leaving on a Jet Plane – John Denver Over the Rainbow – Israel Kamakawiwoʻole Wenn du durchhängst – Udo Lindenberg Sicherlich habe ich noch eine paar Lieder vergessen. Habt ihr noch Titel, die sich für meine Playlist bewerben sollten? Zudem bräuchte ich noch einen Titel für meine Playlist. Ich benötige in dieser existentiell wichtigen Sache eure Unterstützung… #flyingbear #einbisschenspaßmusssein #mnd #als #madebyeyes

Mit mir kann man es ja machen. Es wird dringend Zeit, dass ich zum Frisör komme. Selbst dafür fehlt gerade die Zeit. Täglich Termine, viele Aufgaben und neue Herausforderungen. Und dann wäre da noch ein wenig ALS, die pflegeintensiv ist. Eine recht anstrengende Phase, aber #einbisschenspaßmusssein. Was ein gesunder Mensch mal eben erledigt, braucht bei mir gefühlte Ewigkeiten. Für einen Hektiker mit Hang zum Perfektionismus ist das durchaus blutdruckerhöhend. Am meisten fehlt die Stimme – in allen Lebenslagen. Früher konnte ich ohne Telefon telefonieren, heute nicht einmal mit Telefon. Kommunikation findet statt, allerdings in neuer Form und für mich und meine Familie in einem stark reduzierten Maße. War ich doch spontan, laut, witzig, diskussionsfreudig. Meine Antworten dauern nun lange und fordern dem Gesprächspartner einiges an Geduld und Zurückhaltung ab. Spontan ist nicht mehr möglich, Witze sind nicht mehr witzig und die Tonlage der Computerstimme transportiert keine Emotionen. Wenn ich meiner Frau etwas Liebevolles sagen will, klingt es, als wollte ich ein Pfund Gehacktes bestellen. Für Viellaberer, Diskussionsfreudige, Freunde des gepflegten Fluchens und Erklärbären wie mich, die gerne auch den ganzen Körper beim Erzählen einsetzen, kann ich ALS nicht empfehlen, legen Sie sich nach Möglichkeit etwas anderes zu. #himmelarschundzwirn #machtnixwennsschnellgeht #wokeinglatteisistkannauchgelaufenwerden #armeundbeinebildeneinerotierendescheibeunddiefüßeberührendenbodennurzurrichtungskorrektur #gereiztderneuefilmvonjacquesbubu #einbisschenspassmussseindannistdieweltvollsonnenschein #weglaufengiltundgehtnicht #packenwirsan #wirschaffendas #gemeinsamsindwirunausstehlich #powerbär #ungeschminkt #zottelbär #notsexiestmanalive #butalive #mnd #als #madebyeyes

Ein kurzes Lebenszeichen. Ich komme die letzten Tage nicht dazu, etwas auf Instagram zu posten. Durch Arbeit, Stellenausschreibungen, ein neues Projekt, einige Termine, Bewerbungsgespräche, Familie, Haus, Hund, rege digitaler Korrespondenz und die zeitaufwendige Bärenpflege, bleibt mir wenig Zeit für mich. Die wenige Zeit die mir bleibt, nutze ich zum Abschalten mit Serien, Dokumentationen und Musik. Mir geht’s gut… Euer Busy-Bär #metime #hierstepptderbär #nachtarbeit #hairybärt #shavemetakemeawaytothemoonlight #albärn #feierabend #gutenacht #mnd #als #madebyeyes

Nichts ist so beständig wie der Wandel. Des einen Freud und des anderen Leid, führen zu zwei Stellenausschreibungen bei uns und Chancen für interessierte Pflegekräfte ihrer Berufung unter guten Arbeitsbedingungen nachzugehen. Da der Klapperstorch im Tiefflug über unser Team geflogen ist, haben wir eine freie Teilzeitstelle im Angebot. Auch Hilfskräfte können sich gerne bewerben! Wir wohnen in Püttlingen (Saarland) und zahlen bis zu 23 EUR/Stunde, überdurchschnittlich hohe Zuschläge und Weihnachtsgeld. Alle Informationen zur Stelle findest Du hier: www.madebyeyes.de/job (Link in Bio) Wenn Du keine Bären- oder Hundefellallergie hast und nicht zum Lachen in den Keller gehst, dann fühl Dich herzlich angesprochen und bewirb Dich jetzt bei uns ganz unkompliziert. Schreib uns einfach eine kurze E-Mail an: job@madebyeyes.de Wir freuen uns darauf Dich kennenlernen zu dürfen. Wir werden aufgrund von Krankheit demnächst auch eine unbefristete Vollzeitstelle für examinierte Pflegekräfte ausschreiben. Bewerbungen können bereits per E-Mail erfolgen. #pflegejob #pflege #pflegekräfte #altenpflege #krankenpflege #intensivpflege #persönlichesbudget #cometowherethebearis #traumjob #mnd #als #madebyeyes

Meine Fastnacht. „Mainz bleibt Mainz“ – damit ist eigentlich auch mein Bedarf an närrischem Treiben für dieses Jahr gedeckt… #wollemernroilasse #helau #mainzbleibtmainz #schönwars #daraufeinendujardin #dastepptderbär #gutenacht #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Das letzte Mal, dass ich in Saarbrücken bis nachts in einem Glasbierfachgeschäft war, ist nun schon sechseinhalb Jahre her. Gestern endete die Zeit meiner Kneipenabstinenz. Mit Michael, meinem ehemaligen WG-Mitbewohner während des Studiums und treuen Freund, war ich an den Ort zurückgekehrt, wo unser letzter gemeinsamer Kneipenabend im September 2015 seinen Ausklang fand. Damals feierten wir zusammen den bevorstehenden Einzug unseres kleinen Mietnomaden und wie auch gestern, das Leben und die Freundschaft. Natürlich ist es mit einem 230 Kilogramm schweren Rollstuhl und als Intensivpflegepatient nicht mal ebenso möglich, spontan in irgendeiner Kneipe zwei warme Kakao mit Sahne zu schlürfen. Es bedarf helfender Hände, barrierefreier Infrastruktur, gutem Equipment und gutem Pflegepersonal, das den Spaß mitmacht. All das war gestern gegeben. Dazu demnächst mehr. Danke an alle, die mir solche Möglichkeiten trotz ALS eröffnen, vom Stadtplaner angefangen, bis zum Programmierer bei Tobii Dynavox, von der Pflegekraft bis zum Schankwirt. Es war ein sehr schöner Abend, mit guten Unterhaltungen, netten Menschen und mir ein inneres Blumenpflücken. Gerne öfters… #tanzemitmirindenmorgen #tanzesambamitmirtanzesambadieganzenacht #neinmannichwillnochnichtgehnichwillnochnbisschentanzen #dastepptderbär #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #mittendrinstattnurdabei #mnd #als #madebyeyes

7. Februar 2016 und 2017. Einmal ohne Diagnose ALS an Fasching mit Freunden, aber mit großer Angst vor ALS, und einmal mit Diagnose ALS, Gewissheit und do it yourself Body-Modification von einem Sturz, aber beide Male mit der Erkrankung ALS. Letzteres ist ein wichtiger Punkt für mich. Rückblickend zeigten sich bereits Mitte 2015 die ersten Auffälligkeiten. Selbst zu diesem frühen Zeitpunkt, war die Krankheit wahrscheinlich schon länger aktiv. Man wird nicht mit der Diagnose krank. Ich will jedoch nicht über Symptome sprechen, es geht mir um einen anderen Punkt: Ungewissheit. Die mit der Ungewissheit bei mir einhergehende Angst hat mich zunehmend aufgefressen. Ich beobachtete mich irgendwann konstant selbst. Das fing direkt nach dem Wachwerden an und ging so weiter, bis ich vor Erschöpfung eingeschlafen bin. Konstante Selbstbeobachtung, Sorge und irgendwann Angst. Da war zunehmend weniger Platz für andere Gedanken oder Freude. Die Diagnose im August 2016 war trotz Vorahnung ein Schock für uns. Nach einigen Tagen und Tränen waren wir wieder innerlich aufgeräumt. Die Diagnose hatte etwas Befreiendes für mich. Endlich Gewissheit. Wenn man auch die Krankheit nicht medikamentös bekämpfen kann, so konnte ich aber endlich aufhören mich zu beobachten und gewann wieder mehr Zeit für positive Gedanken und Erlebnisse. Das wirkte auf mich befreiend. Müßiggang und negative Sichtweisen sind mir nicht eigen, nerven mich bisweilen sogar. Die Frage nach den Ursachen bei mir oder warum ich diese Bürde auferlegt bekommen habe, beschäftigen mich nicht, da die Suche nach den Antworten keinen Mehrwert bringen würde. Die Krankheit ist nunmal da, jetzt gilt es damit zu leben. Ich definiere mich nicht über die Krankheit, sie spielt in meinem Alltag eine untergeordnete Rolle. Ich beschäftige mich nicht mit meinem Ableben, sondern mit dem Leben und definiere meinen aktuellen Zustand als gesund. Klingt komisch, ist aber so. Reine Kopf- und Ansichtssache. Dies gelingt mir selbstverständlich nicht immer, aber die überwiegende Zeit. #beimerstemaltatsnochweh #mêmesimaviejelajoueàpileoufacecommelamourjpeuxpasavoirdetalenttouslesjours #dickschädel #dachschaden #bodmod#als #madebyeyes

Erster Termin für heute erfolgreich beendet. Jetzt kurz durchatmen und dann geht's weiter im Programm. #ichliebeeswenneinplanfunktioniert #gesunderstress #iloveit #justdoit #wirhabendochkeinezeit #seeya #mnd #als #madebyeyes

Nur kurz: Mir geht es gut! Ich bin nur zu müde, um am Abend etwas Lesenswertes zu schreiben, da diese Woche vollgepackt mit geplanten und auch einigen ungeplanten Ereignissen und Terminen ist. Hinzu kommt sehr wenig Schlaf die letzten Tage. Aber alles fein. Es läuft... #staytuned - Ich werde berichten. #müdebinichgehzurruh #schlaaaaaf #derganznormalewahnsinn #alltag #läuft #mirfallenkeinehashtagsmehrein #mnd #als #madebyeyes

Am PC Bücher zu lesen finde ich sehr anstrengend und ermüdend. Das macht mir keinen Spaß und taugt höchstens, um schnell mal was nachzuschlagen. Die Alternative ist ein eBook. Allerdings ist das Benutzen eines Touchscreens seit mehreren Jahren unmöglich für mich. Zwar gibt’s mittlerweile Fernbedienungen, aber diese wollen ja auch gedrückt werden. Da mir das Drücken von Tasten leider mit keinem Körperteil mehr möglich ist, muss es mit den Augen funktionieren. Meine Lösung: Man nehme ein eBook mit Tasten zum Umblättern, einen Switchbot Bot, einen Switchbot Hub, eine Amazon Echo Gerät, einen augengesteuerten Sprachcomputer, 20 Minuten Zeit für die Einrichtung und fertig ist die Laube. Wenn ich nun Alexa mit dem Sprachcomputer bitte umzublättern, unterhält sich Alexa per Skill mit dem Hub und der Hub sich mit dem Bot. Der Bot drückt dann die Taste und blättert um. Feine Sache. Zudem habe ich mir ein einfaches Seitenset auf dem Sprachcomputer erstellt, das dunkel ist und eine große Taste für den Sprachbefehl hat, damit mich der Computer möglichst wenig beim Lesen stört. Wem das zu viel Technik war: Ich lese ein Buch. Da ich schon erahne, dass die Frage nach dem aktuellen Buch kommt, hier die Antwort: „Eine Art zu leben: Über die Vielfalt menschlicher Würde“. #pushthebutton #kommtproblemkommtlösung #eskönnteallessoeinfachsein #vonhintendurchdiebrustinsauge #läuft #eslebedietechnik #alsnächstesuselessboxmitswitchbot #ifreimischo #ebook #tobii @tobii_dynavox #switchbot @switchbot_officiel #bluetoothsuboptimal @spielundzeug #dankefürinspirationundguteunterhaltung #feierabend #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Heute vor 13 Jahren. Wie die Zeit verfliegt… Stubaier Gletscher. Meiner Frau zuliebe hatte ich mich entschlossen, zukünftig in Winterurlaub zu fahren und das Skifahren, zumindest in seinen Grundzügen, zu erlernen. Da ich nicht so der geduldige Typ bin, gönnte ich mir einen Privatlehrer. Der mir zugewiesene Privatlehrer war ein junger Bursche und ich glaube, dass er mit der Zuteilung nicht ganz glücklich war. Vermutlich passte ich nicht in sein Beuteschema – er wirkte genervt. Nachdem ich fast nicht im Tunnel vom Zauberteppich stehen konnte und mein junger Animateur mir ungeheures Talent bescheinigte, ging es nach zweimal Ri-Ra-Rutsch und einer Pizza-Fahrt zur Gondel. Von Pommes und Eisenbahnschienen weit entfernt, ging es als vertrauensbildende Maßnahme zum Top of Tyrol. Herzlichen Glückwunsch. Ich bin an diesem Tag das erste Mal auf Skiern tun gestanden, gehöre zum Team Vorsicht und habe mir fast ins Thermohemdchen gemacht. Am nächsten Tag bat ich in der Skischule darum, John Rambo gegen eine Art Mrs. Doubtfire einzutauschen. Mein Wunsch wurde erhört und ich bekam „Schorschi“. Der humorige Osteuropäer war ein älteres Semester, braun gebrannt und wohl genährt. Schorsch hatte die Ruhe weg und war genau mein Wetter. Mit ihm fand ich Vertrauen in die Bretter und hatte Spaß. Mein Stil beim Skifahren war eher unterirdisch, von Alberto Tomba weit entfernt. Ich war eher der Alberto Tombola der Piste, keine Niete, aber da gab’s für jeden was zu schmunzeln. Mit den Jahren besserte sich das, aber ungeheures Talent suchten wir beim Skifahren bis zuletzt vergeblich. Das war mir aber auch völlig egal. In den Folgejahren gingen dann auch rote Pisten ohne Kammernflimmern, ich war kein Hindernis mehr für andere und ich hatte Spaß. Es sind schöne Erinnerungen an gute Zeiten. #stubaistattdubai #rirarutsch #skibär #eisbär #spätzünder #lebenamlimit #powderskiing #wirliebendiegefahr #kämpfenunddurchkommen #flashback #mnd #als #madebyeyes

Frau Holle war fleißig... #winterwunderlandsaarland #wennderprophetnichtzumbergkommt #einmalskiurlaubsfeelingbitte #geliefertwiebestellt #zweispurenimschneeführnherabaussteilerhöh #skifoan #earlybird #firsttrack #einmalwunderheilungbitte #machtnixwennsschnellgeht #mnd #als #madebyeyes

15. Januar 2017 - Ein kleiner Schritt für die Menschheit, ein großer Schritt für einen Mann. Die ersten und die letzten Schritte sind beschwerlich… #linkslinkslinkszwodreivier #vornekürzer #thesebootsaremadeforwalking #fatherandson #dieerstenschritte #dieletztenschritte #weiterimmerweiter #flashback #mnd #als #madebyeyes

06:15 Uhr - nicht meine Uhrzeit. Hilft aber nix, denn mein Terminplan ist heute gut gefüllt. Also hatte der Nachtdienst noch die Freude, den Morgenmuffel aus den Federn zu holen. Die gute Nachricht: Alle leben noch! #mutigevor #achtungbissigerbär #lilamieselaunebär #dertutnixderwillnurschlafen #derfrühevogelkannmichmal #werwillfleissigehandwerkersehen #aufauf #keinemüdigkeitvortäuschen #morgenstundhatgoldimmundsagensie #wehewennnicht #gutenmorgen #mnd #als #madebyeyes

Wenn die ersten Sonnenstrahlen das Unterholz erwärmen und der Morgentau sich noch an den Klee klammert, die Kühle der Nacht langsam weicht und die Vögel frohlockend den Tag ankündigen, ist dieses Jungtier schon wach. Noch leicht vom Winterschlaf benebelt, blickt dieses stattliche Prachtexemplar neugierig aus seiner kuschelwarmen Bärenhöhle. Der junge Bär hat seinen tiefen Schlaf beendet und wartet gespannt auf die Abenteuer, die dieser Tag für ihn bereithält. #gutenmorgengutenmorgengutenmorgensonnenschein #helloworld #wildlifephotography #wildlifedocumentary #freundewosinddievögel #ichkannsonichtarbeiten #vogelgezwitscherbitte #vogelgezwitscherläuft #alleaufposition #undbitte #bärensichtungsaarlandklappediezweite #badfellday #derfrühevogelkannmichmal #einweniglieblichemusikzumwachwerden #vulgardisplayofpower #mnd #als #madebyeyes

Es soll besser werden im neuen Jahr. Das ist wohl die gängige Grundmelodie des Wunschkonzertes an jedem Silvester. Dieser Wunsch geht einher mit vorsätzlichen Selbstgeißelungsbestrebungen in den kommenden Monaten, den guten Vorsätzen. Die Jahreszäsur führt bei vielen Menschen zur Selbstreflexion. Das wäre unterjährig zwar ebenso möglich und wünschenswert, wird aber aus Bequemlichkeit vermieden. Ähnlich verhält es sich mit den guten Vorsätzen. Diese fristen in einer Kiste in einer dunklen Ecke im Oberstübchen ihr unbeachtetes unterjähriges Dasein, bis diese Ecke an Silvester kurz durch das Licht des Feuerwerks erhellt wird. Wir kramen dann mit einigen Bieren, einem Schluck Wein und ein paar Grappa, mit glasigen Augen und glänzend gespanntem Bauchnabel rührselig in der Kiste und in unseren Erinnerungen. Auf einer Woge der Sentimentalität reitend beschließen wir, fortan die Kiste ins rechte Licht zu rücken. Diesen Beschluss und den kurzen Moment des persönlichen Weltfriedens begießen wir dann feierlich mit zwei prickelnd brillanten Söhnlein oder artverwandten Vertretern, bevor wir uns nach dem letzten Zisch, Peng, Uuuuh, Aaaah und Ooooh mit einem Jieper durch die Reste des mittlerweile kalten Buffets fräsen. Bereits zu diesem frühen Zeitpunkt im Jahr kapitulieren häufig die ersten guten Vorsätze unter der streng wehenden Fahne aus einer Grappa-Frikadellen-Nudelsalatkombination und ziehen sich desillusioniert und vernichtend geschlagen mit einem seufzenden Rülpser zurück ins Dunkel, wartend auf ihren großen Tag des Durchbruchs oder eben den nächsten Kurzauftritt an Silvester. Vielleicht wieder etwas überzeichnet – es geht auch ohne Grappa. Und das wars dann. Habe die Ehre 2022, du warst herausfordernd. Es war nicht alles schlecht, vieles werde ich vermissen. Auf geht’s in ein hoffentlich gutes, solidarisches, friedliches und gesundes Jahr 2023 voller Möglichkeiten und Chancen. Ich hoffe, dass 2023 in Summe entspannter und friedlicher wird und gegen ein Wunder, insbesondere in der Therapierbarkeit von ALS, hätte ich auch nichts einzuwenden. Ein frohes neues Jahr wünsche ich euch! #frohesneues #alleswirdgut #mnd #als #madebyeyes

"Meine Straße, mein Zuhause, mein ... " Blog Jetzt werden Sie womöglich denken, dass Sie keinen Bock auf mühsames Lesen haben und lieber Fotos liken, und wenn Sie schon was mit Krankheit lesen müssen, dann doch lieber die „Apotheken Umschau“, da sind wenigstens Rezepte drin. Doch HALT: Ich verspreche Ihnen, dass dieser Blog anders ist. Ich erzähle Ihnen meine Geschichte und wie ich wachen Geistes, meinen körperlichen Verfall beobachte. Und das Beste daran: Wenn Sie etwas finden, dass Sie für Ihr Leben gebrauchen können, [Trommelwirbel…Tusch] dürfen Sie es behalten und gewinnbringend einsetzen. Einfach so, ohne Gegenleistung, versprochen - weil bald Weihnachten ist. Frohes Fest! Es gibt einen neuen Artikel in meinem Blog. Mein persönlicher Jahresrückblick. Für alle die gerne mehr als 2.200 Zeichen lesen wollen... https://www.madebyeyes.de/es-war-nicht-alles-schlecht (Link in Bio) #frohesfest #eswarnichtallesschlecht #werschreibtderbleibt #blogger_de #blogger #blog #mnd #als #madebyeyes

Gestern war wieder die Lichterfahrt der heimischen Bauern und bei uns ein kleines Zusammentreffen mit Freunden und Nachbarn bei Glühwein, Stockbrot und Weihnachtsmusik. Vielen lieben Dank für euren Besuch, die tolle geschmückten Traktoren und dass wir einer fester Wegpunkt auf eurer Fahrtstrecke sein dürfen. Frohe Weihnachten! #licherfahrt #neingüntherjetzthördochmalzu #jadashattollausgesehen #jaganztoll #vonkioskzukiosk #jaaajedervoneuchhatdreißigliterandemabendgetrunkenganztoll #neindasbringtdenennix #güntherglaubmirihrhabtdasfalschverstanden #merkstdunichtdafehltwas #tfehlt #menschgüntheresheißtlichterketteundnetlicherkette #guterwille @badesalzofficial #frohesfest #mnd #als #madebyeyes

Unfassbar. Ich bin geschockt und mir fehlen die Worte… Unser herzliches Beileid und Mitgefühl. Danke und mach’s gut Bruno. #rip #mnd #als @alleliebenschmidt Von „ALS-Alle Lieben Schmidt e.V.“ auf Facebook, Samstag, 17. Dezember 2022, 07:00 Uhr: „Gestern war der schlimmste Tag unseres Lebens und wir können es nicht fassen. Bruno hat seine letzte Reise angetreten und hat den Kampf gegen diese scheiß Krankheit verloren…. Der Schmerz sitzt extrem tief und wir sind einfach nur sprachlos und geschockt. Er war ein toller Ehemann, Vater, Opa und ein Vorbild für viele Menschen. Du hinterlässt eine so große Lücke und einen noch viel größeren Schmerz in unseren Herzen. Wir hoffen so sehr, dass du an dem Ort wo du gerade bist wieder frei bist und alles tun kannst was du möchtest. Wir lieben dich so sehr und vermissen dich unendlich! In tiefster Trauer deine Familie“

10.12.2016 - Der Tag nach der Bestätigung der Diagnose ALS. Prächtig gelaunt ging es mit der Familie auf den Weihnachtsmarkt nach Bad Wimpfen. Der Bart war noch dran. Die Theorie lautete: Wer rasiert, verliert! Nicht auszudenken, wie die Diagnose gelautet hätte, hätte ich mich rasiert. „Herr Bär, ich muss Ihnen leider mitteilen, sie haben einen inoperablen Knall und explodieren innerhalb der nächsten fünf Minuten!“ Von daher kann man von Glück sprechen, dass ich mit einem blauen Auge und schwarzem Humor davongekommen bin. #dertutnixderwillnurleben #ahhahahastayinalivestayinalive #könnteschlechterlaufen #whenyouwalktroughastorm #holdyourheaduphigh #anddontbeafraidofthedark #undziehdichwarmarm #undlassdireinenbartwachsen #inkassobär #importexportbär #knallbär #mnd #als #madebyeyes

09.12.2016 – Dritter und letzter Tag in der Neurologischen Universitätsklinik in Ulm. Eher ein Wellnesstag bis zum Nachmittag. Etwas Ergotherapie, etwas Physiotherapie und noch ein wenig Logopädie, alles im Schnelldurchlauf. Ich hatte volles Verständnis dafür, dass die Therapeutinnen zeitgleich straff getaktet waren, schließlich war ich ja nicht zur Reha in Ulm. Alle Therapeutinnen waren sehr nett und kompetent, es wurde sogar gelacht. Es gab eine Gehschiene, welche meine Fußheberschwäche ausglich. Eine feine Sache. Von einer weiteren sehr emphatischen Dame bekam ich Infomaterial und erklärte meine Bereitschaft zum Einschluss ins ALS-Register. Epidemiologische (bevölkerungsbezogene) ALS-Register erheben, speichern und analysieren Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von ALS-Erkrankungen in einem räumlich definierten Gebiet. Am späten Nachmittag wurde mir mitgeteilt, dass ich am selben Tag noch entlassen werde. Das Entlassungsgespräch folgte am frühen Abend und war unterirdisch. Ein Selbstgespräch hätte sicherlich mehr Informationen enthalten und wäre einfühlsamer gewesen. Hier schloss sich der Kreis zum ersten Tag, denn da wurde mir, beim Betrachten der Ergebnisse des Uniklinikum des Saarlandes, die „gute“ Nachricht mitgeteilt, dass es schonmal keine Borreliose sei. Meine Begeisterung hielt sich massiv in Grenzen, denn ich hätte liebend gern eine Borreliose genommen anstatt ALS, sogar Parkinson oder MS wären mir lieber gewesen. Bei allem Verständnis für alle Beteiligten: Ich sehe es geht rund auf Station, die Besetzung ist dünn und die Infrastruktur ist nicht optimal. Man kann auch mal einen schlechten Tag haben. Es gehört aber zur Professionalität, dass dieser Stress, in den entscheidenden Momenten, nicht zum Nachteil für die Kundschaft wird. Wenn das für einzelne Personen, insbesondere Ärzte, nicht leistbar ist, dann lege ich eine berufliche Umorientierung nahe. Vorschlag: LeuchtturmwärterIn auf einer einsamen Hallig. Für Euch war es ein stressiger Tag; einer von vielen. Für mich war es der Weltuntergang. 9. Dezember 2016, Diagnose: ALS. Frohes Fest! #ohneworte #als #madebyeyes

08.12.2016 – Zweiter Tag in Ulm. Nach einer nervösen Nacht begann der Tag mit einer Blutentnahme (Pflaster links). Ich habe einen gewissen Respekt vor Nadeln in meinem Körper. Selbst nach mittlerweile vermutlich mehreren hundert Braunülen in meinen Armen, klatsche ich immer noch keinen Applaus – wie auch. Diese Blutentnahme war handwerklich gut gemacht und somit stressfrei. Das sollte sich an diesem Tag noch mehrfach ändern. Den Auftakt dazu machte eine Ärztin, die wenig später das Zimmer betrat und eine Blutentnahme ankündigte. Das hasse ich mitunter an Krankenhäusern: Der Kontrollverlust und das Warten darauf, dass die Tür aufgeht und man über unangenehme Tatsachen in Kenntnis gesetzt wird. Wenn es wenigstens einen halbwegs verbindlichen Zeitplan gäbe, der alle geplanten Annehmlichkeiten vollständig aufzeigt, wäre mir persönlich schon viel geholfen. Wunschdenken, zurück zur unverhofften Androhung. Ich zeige ihr stolz mein Pflaster und informierte freudig, dass das schon erledigt sei. Daraufhin bekam ich dann die Info, dass für die Blutgasanalyse noch arterielles Blut benötigt wird. „Aber die Arterien liegen doch tief im Arm?“, fragte ich nervös. Dies wurde bestätigt und mit dem Hinweis versehen, dass die Prozedur unangenehm werden könnte. Stillhalten war angesagt, während in meinem Arm gesucht wurde. Eine ziemlich blutige Angelegenheit, wenn man danach nicht feste drückt und das Pflaster vergisst. Eine arterielle Blutabnahme (Pflaster rechts) ist eher etwas für Genießer. Danach folgten an diesem Tag einige Untersuchungen. Lungenfunktionstest, Okulomotorik und MRT. Danach noch EMG und Lumbalpunktion – zwei mir hinreichend bekannte Leckerbissen. EMG war dieses Mal sehr schmerzhaft. Die Lumbalpunktion war dann das Tageshighlight. Nach dem dritten Fehlversuch wurde mir gesagt, ich solle doch nicht immer so mit dem Bein zucken, wenn sie die Nadel einführt. Nervig – wenn man immer den Nerv trifft und ich deshalb vor Freude mit dem Bein zucke. Einen weiteren Versuch lehnte ich dankend ab. #morgenshalbzehnindeutschland #wenneinemsovielguteswiderfährt #woistdieminibar #mnd #als #madebyeyes

Anfang Dezember 2016 war die Stimmung im Hause Bär sehr angespannt. Der Grund dafür war mein im Dezember anstehender stationärer Aufenthalt im Uniklinikum Ulm. Ich hatte keine Lust die zum Teil reizenden Untersuchungen zum vierten Mal über mich ergehen zulassen. Zudem widerstrebt mir der Besuch eines Krankenhauses im Generellen und im Besonderen in der Rolle des Insassen. Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die das Universitätsklinikum des Saarlandes im August 2016 gestellt hatte, sollte überprüft werden. Hoffnungen machte ich mir nur realistische – also keine. Dennoch blieb ein kleiner feiner Hoffnungsschimmer, dass ich etwas in der Fachliteratur übersehen habe und aus diesem sehr realen Albtraum geweckt werde, schließlich bin ich Informatiker und kein Mediziner. Ich hatte an Ostern bereits das Vergnügen, in den Genuss der neurologischen Untersuchungen zu kommen – hier noch ohne Befund. Das Universitätsklinikum des Saarlandes hatte mich ein paar Monate später zweimal durch die Mangel gedreht, stationär und ambulant. Ergebnis immer das gleiche: ALS. Somit wäre es verwunderlich gewesen, wenn Ulm zu anderen Ergebnissen gekommen wäre. Ich musste am Morgen des 7. Dezembers 2016 über die A8 im Berufsverkehr an Stuttgart vorbei. Eine ganz eigene Art von Kummer, die sogar kurzfristig meine ALS verblassen ließ. Danach stand bei Schneetreiben der Einzug in der neurologischen Abteilung des Uniklinikums Ulm an. Das Klinikum in Ulm ist in Deutschland wohl eine der kompetentesten Adressen in Sachen ALS. An diesem siebten Dezember war es aber definitiv nicht eine der besten Adressen für gute Organisation auf Station – noch nicht einmal ein passable. Kann vorkommen, dachte ich mir und fügte mich den Anweisungen, und vielleicht hatte ich einfach nur einen schlechten Tag erwischt. Nachdem ich mein Mittagessen auf dem Flur verspeist hatte, bezog ich meine gute Stube für die nächsten drei Tage. Meine Laune war sichtbar prächtig. Ich war nervös und hatte Angst vor dem, was körperlich und seelisch auf mich zukam. #machtnixwennsschnellgeht #highnoon #showdown #stuggiichkomme #bärnacha8innervenklinik #werrasiertverliert #himmelfahrtskommando #als #madebyeyes

I'll be home for Christmas - aller Voraussicht nach. Guten Morgen. Schon wieder Weihnachtszeit, und schon wieder mit mir. Hurra, ich lebe noch. Ich lebe sogar gut und gerne, wenn es auch durch den stetig fortschreitenden Verlust meiner Muskeln zunehmend beschwerlicher wird – zumindest das Tanzen vor Freude. Ehrlicherweise muss man dazusagen, dass es da ja nicht mehr viel zu verlieren gibt. Dennoch gibt es ein paar renitente gallische Dörfer in Muskelhausen, die sich offenbar erfolgreich, wenn auch mit leichten Verlusten, dem Diktat meiner ALS-Erkrankung widersetzen. Es sind nicht mehr viele, aber umso heiliger sind die letzten muskulären Fähigkeiten, und sei es „nur“ das bewusste Zucken mit meinem kleinen Finger. Ich freue mich darüber, denn nach über sechs Jahren Diagnose ALS könnte ich eigentlich schon mein Meet & Greet mit dem Fährmann hinter mir haben. Aber so ist es glücklicherweise nicht und ich kann mich ein weiteres Weihnachtsfest von meinen Pflegekräften unter vor den Tannenbaum drapieren lassen oder mich als Bärenfellersatz mit gespreizten Armen und Beinen vor den Kamin legen lassen. Mit mir könnte man es ja machen, ich laufe vor nichts weg – wie auch. Allerdings muss ich mir auch Wasser in den Glühwein gießen. Wir haben noch immer eine offene Stelle im Team nicht besetzen können. Nicht nur der Arbeitsmarkt an Pflegekräften ist leer, sondern auch mein Postfach für Bewerbungen. Der Personalmangel in der Pflege schlägt auch bei uns voll ein. Das trübt bisweilen nicht nur mein sonniges Gemüt, sondern auch das des gesamten Teams. Ich hoffe sehr, dass sich diese Situation im nächsten Jahr wieder bessert. Das kommt auf meinen Wunschzettel für das Christkind. Direkt hinter Weltfrieden und einem Wundermittel gegen ALS, und noch vor der Handkreissäge und einem neuen Squashschläger. #illbehomeforchristmas #derangiert #ungeschminkt #restaurierungsbedürftig #bastlerstück #mnd #als #madebyeyes

Vor ziemlich genau 6 Jahren. Wie schnell doch die Zeit vergeht, insbesondere wenn Lebensereignisse seltener werden und der Pflegealltag dominiert. Papa hatte gerade die Arbeitsklamotten abgelegt, war müde von der Gartenarbeit und wollte erst mal duschen und rumhängen. Es folgte der Versuch, dies pantomimisch für die Familie darzustellen. Für Hannes war es aber anscheinend kein gültiger Versuch. Alberner Papa. Wenn Papa den Kopf hängen ließ, intervenierte unser Duracell-Bär. Das hält bis heute so an – Guter Junge. #fbf #flashbackfriday #einfachmalrumhängen #fatherandson #sandalenundsocken #mamapaparazzi #wearefamily #einbisschenspaßmusssein #mnd #als #madebyeyes

Ich bin urlaubsreif und neidisch. Neid ist ein Gefühl, das mich nur noch sehr selten erfasst. Worauf ich neidisch bin? Auf schöne Erlebnisse. Ich habe Lust auf Camping oder Wandertour. Einmal ein Wunder zum Mitnehmen bitte oder wenigstens ein Wochenende Pause von ALS. Vor meiner Erkrankung machten wir gerne Urlaub in den Bergen. Im Sommer wanderten wir gerne und im Winter ging es zum Skifahren. Es waren wunderschöne Urlaube. Damals schien alles unendlich. Es waren grundsätzlich sorgenfreie und weitestgehend unbeschwerte Jahre, mit vielen Momenten des puren Glücks. Natürlich war nicht alles eitel Sonnenschein, aber Kummer hatten wir bis dahin nur in einem Maße, wie er im üblichen Handgepäck des Lebens zu erwarten war. Leider mussten wir schnell lernen, dass die Unendlichkeit nur von kurzer Dauer ist und wir Extragepäck anmelden müssen, unter dessen Last wir zu ersticken drohen – bezogen auf mich, stimmt das sogar leider im wahrsten Sinne des Wortes. Die schönen Erinnerungen an unsere Urlaube kann mir keiner nehmen. Wenn ich aber gelegentlich Beiträge sehe, die Urlaubsfotos zeigen, beneide ich einige Menschen um das Erlebte. Saint-Tropez und Ibiza jucken mich nicht, im Gegensatz zu einem Campingplatz, dem Blindsee oder der Salober Alm, denn diese Beispiele wecken mein Verlangen. Mir fehlt das Wandern, der Sport, die Einsamkeit in der Natur, das Unbefangene, die Flexibilität, die Unbeschwertheit, die Brotzeit, das knusprige Grillhähnchen, die zwei Weizenbier und der Obstbrand. Wenn ihr also unbedingt Urlaubsfotos posten müsst, dann doch bitte nur Fotos aus Jetset-Lokationen und von Hotelpools, Luxusresorts, Gourmetrestaurants, Touri- Stränden, Kreuzfahrtschiffen, Champagner und Austern. Mein herzlicher Dank sei euch gewiss. #draussenzuhause #lieberstubaistattdubai #thesebootsaremadeforwalking #bärundbergziege #mussaufivaterimussaufi #schauderberg #dahosenträgaismaabgrissen #jawoshoderdenn #derbergruft #alliwantisdancingwithyoubaby #ohrwurmgratis #bittegerne #wundergesucht #flashback #mnd #als #madebyeyes

Mir geht es gut, wenn ich auch glaube, dass ich einen leichten Anflug von Männergrippe verspüre. Der Verband an der Stirn stammt nicht von einem engagierten Meinungsaustausch im Glasbierfachgeschäft, sondern er dient lediglich als Polster, da das Band gelegentlich Juckreiz an meiner Stirn auslöst und ich zu faul zum Kratzen bin. Es gibt nicht die perfekte Maske. Es gibt auch keine perfekten Lösungen bei ALS und schon gar keine mit Bestand. Aber was ist im Leben schon von Bestand, außer vielleicht die innere Haltung Herausforderungen zu trotzen, und perfekt... Ansichtssache. Ich versuche weniger der Idealvorstellung hinterher zu hetzen und mehr zu leben. Die Betonung liegt auf dem Wort Versuch. Kommt Problem, kommt Lösung. #urlaubär #einfachmalabhängen #bettgeschichten #esgehtmirgut #thatslife #dontworrybehappy #läuftniemehraberläuft #mnd #als #madebyeyes

Du wunderschönes Wesen... #youaresobeautiful #sieisteinmodelundsiesiehtgutaus #dublickstmichanmitdeinenfunkelperlenaugen #youaremysunshinemyonlysunshine #sobistdunurdunuuurdu #dickerpullianmann #isjagutjetzt #mnd #als #madebyeyes

12 Jahre alt und 11 Jahre bei uns. Die treueste Seele, in guten und schlechten Zeiten, in Gesundheit und Krankheit, an schönen und an scheiß Tagen. Du weißt genau, was hier abgeht. Du sorgst für viel Freude und trocknest Tränen. Unsere tapfere Wegbegleiterin hat immer ein offenes Schlappohr für uns, ist unfassbar genügsam und liebevoll, ist eine vorbildhafte Freundin. Danke. #wärmflasche #schmusekatzehundbär #gebrauchthund #binnenmigrantin #labradorstaffycross #labrador #seelentröster #frieda #friedbärt #friedl #wearefamily #instadog #diebeste #mnd #als #madebyeyes

Dieses Wochenende war ich mal wieder mit Familie unterwegs. Schön war es und selbst die etwas sportliche Autofahrt mit Beatmung war gut erträglich. Lediglich der leckere Geruch, den der Grillhähnchen-Stand verbreitet, der unmittelbar neben unserem Parkplatz stand, grenzte an Folter. Leider ist auch die Kamera des Tablet-PCs, das ich unterwegs nutze, nicht der Hit. Aber seid versichert: Der Typ im Rollstuhl bin ich und kein Stunt-Double. Viele Kinder waren vor Ort und ich bin mit dem Rollstuhl und dem augengesteuerten Computer immer spannend. Das ist für mich völlig in Ordnung. Kinder sind frei von Vorurteilen und haben wenig Berührungsängste. Bei den Eltern merkt man allerdings oft Unsicherheit. Man will keine Fehler machen und weiß nicht, ob mir das recht ist. Das verstehe ich bestens. Es ist aber völlig in Ordnung zu schauen. Man darf mich auch gerne ansprechen und mich etwas fragen. Alles ganz normal. Lediglich bei meiner Antwort braucht man etwas Geduld. Als Faustregel gilt: Ich bin ein Mensch und außer Muskeln fehlt mir nix. Zudem fresse ich als Bär zur Sicherheit vor Veranstaltungen immer drei kleine Kinder, damit ich satt bin und keinem etwas passiert. Ihr braucht also keine Angst zu haben. Nur Mut und immer raus mit der Sprache. #wochenendundsonnenschein #bärontour #ichbinwieduundduwieich #aussermuskelnfehltmirnix #dertutnixderwillnurteilhaben #Bärhatmenschenzumfressengern #schönensonntag #mnd #als #madebyeyes